Zvýšení povědomí o poruchách autistického spektra (PAS) a o výzvách, jímž jednotlivci i jejich rodiny čelí, je cílem Světového dne porozumění autismu, jenž připadá každoročně na 2. dubna. Autismus ovlivňuje schopnost člověka komunikovat, navazovat vztahy a zapojit se do běžných aktivit. Někteří lidé s PAS se vyznačují mimořádnými schopnostmi, například vynikají v matematice, umění či jazycích. Jiným však tato diagnóza přináší do života komplikace. Autismus sice nelze zcela vyléčit, ovšem při včasném diagnostikování a vhodné intervenci dochází ke značnému zlepšení kvality života daného jedince i jeho rodiny.
Autismus je biologicky podmíněná neurovývinová porucha, která ovlivňuje sociální interakce, komunikační schopnosti, imaginaci a hru. Autismus je celoživotní postižení a jeho výskyt má stoupající tendenci. Na základě dat Světové zdravotnické organizace (WHO) autismus je jedním z nejrozšířenějších vývojových onemocnění, které postihuje více než 70 milionů lidí po celém světě. Poslední prevalenční studie (2023) z USA udává, že v populaci osmiletých dětí obdrželo diagnózu PAS 1 z 36 dětí (2,8 %).
V České republice se podle organizace NAUTIS odhaduje, že počet lidí s PAS je mezi 100 000 a 200 000, přičemž některé zdroje uvádějí až 270 000 osob. Je třeba poznamenat, že rozdíly v odhadech mohou být způsobeny různými metodikami sběru dat a diagnostickými kritérii. Průměrný odhad výskytu autismu v populaci se v průměru pohybuje mezi 1,5 – 2 %. Každý rok se tak narodí v České republice okolo 1 500 – 2 000 dětí s PAS, přičemž výskyt je častější u chlapců (4 %) než u děvčat (1 %).
Naděje na kvalitnější život
Ačkoli neexistuje žádný lék, který by autismus zcela vyléčil, včasná diagnostika a vhodná intervence mohou významně zlepšit kvalitu života dětí a jejich rodin. Jednou z nadějí v léčbě autismu je terapie pupečníkovou krví, která se v posledních letech ukazuje jako slibný přístup. Klinické studie, které se v posledních letech provádějí v USA a dalších zemích, ukazují na slibné výsledky. Například na Sutter Neuroscience Institute v Sacramentu a Duke University Hospital v Durhame v Severní Karolíne, naznačují, že aplikace kmenových buněk z pupečníkové krve může zlepšit sociální a komunikační schopnosti dětí s PAS. Mezi průkopníky tohoto výzkumu patří Dr. Joanne Kurtzberg z Duke University Hospital, která se dlouhodobě zabývá využitím pupečníkové krve k regeneraci neurologických funkcí. Studie provedená jejím týmem ukázala, že aplikace kmenových buněk z pupečníkové krve může významně zlepšit verbální komunikaci a sociální interakce, pokud je podána v raném dětství.
Kromě výzkumu Dr. Kurtzberg, byla v roce 2024 publikována rumunská klinická studie CORDUS, která hodnotila vliv autologní (vlastní) pupečníkové krve na děti s PAS. Studie probíhala od ledna 2019 do července 2023 a zahrnovala 56 dětí ve věku 3–7 let, kterým byla podána vlastní pupečníková krev. Výsledky ukázaly, že v 78,57 % případů došlo k výraznému zlepšení v oblastech verbální komunikace a sociálních interakcí. Tento typ léčby vykázal lepší výsledky než běžné doplňky stravy, jako je železo nebo kyselina listová. Výzkum ukázal, že pupečníková krev je efektivnější než samostatné podávání výživových doplňků a že během její aplikace nebyly zaznamenány žádné závažné vedlejší účinky.
I když je zapotřebí dalšího výzkumu k potvrzení dlouhodobé účinnosti tohoto přístupu, prvotní výsledky nabízejí novou naději rodinám hledajícím alternativní metody léčby PAS. Mezinárodní den autismu nám připomíná, že každý člověk s PAS je jedinečný a má právo na podporu, která mu umožní žít co nejplnohodnotnější život.
Graciina proměna
Příběh rodiny Gregoryových a jejich dcery Gracie, která se zúčastnila klinické studie na Duke University zaměřené na využití pupečníkové krve při léčbě autismu, byl široce medializován. Gracie, které byl krátce po druhých narozeninách diagnostikován mírný až středně těžký autismus, vykazovala před terapií mnoho typických rysů tohoto onemocnění, včetně vyhýbání se sociálnímu kontaktu, problémů s verbální a neverbální komunikací, opakujících se akcí a častých záchvatů vzteku.
Po účasti v této studii rodiče zaznamenali výrazné zlepšení jejího stavu, hodnotící pokrok na stupnici 8–9 z 10. Gracie nyní navštěvuje běžnou školu, projevuje méně záchvatů, více náklonnosti a lépe zvládá své emoce. Její otec Wade uvedl, že ačkoli terapii nepovažují za vyléčení, věří, že urychlila její pokrok a umožnila jí dosáhnout věcí, které by jinak nebyly možné.
Tento případ je jedním z mnoha, které naznačují potenciál využití pupečníkové krve v léčbě autismu. Podle Dr. Joanne Kurtzberg z Duke University pupečníková krev obsahuje různé druhy buněk, přičemž u dětí s autismem se spoléhá na buňky zvané monocyty.
Navzdory skeptikům rodina věří, že léčba pomohla. Gracie se změnila – nejenže se dokáže lépe soustředit, ale nyní dokonce vítá objetí, což dříve odmítala. Její otec Wade shrnuje jejich zkušenost slovy: „Neříkáme, že ji to vyléčilo, ale výrazně jí to pomohlo.“
Petřínská rozhledna v modré
V rámci Světového dne porozumění autismu se z iniciativy Diakonie Praha rozzáří Petřínská rozhledna a Žižkovská televizní věž modrou barvou. Organizace chce tímto upozornit nejen na výzvy, kterým lidé s autismem čelí, ale také na nutnost rozvoje specializovaných služeb, které jim umožňují žít důstojný život. Autismus není nemoc, ale způsob vnímání světa, který může být pro okolí těžko pochopitelný. Mnoho lidí s autismem čelí bariérám ve vzdělávání, zaměstnání i běžném životě.
Modrá barva, jíž budou stavby nasvíceny, symbolizuje komunikaci a sebevyjádření, což jsou oblasti, v nichž lidé s poruchou autistického spektra často narážejí na překážky. „Lidé s autismem vnímají svět jinak, ale mají stejné právo na porozumění a podporu jako kdokoliv jiný. Osvětové akce, jako je nasvícení významných budov, pomáhají otevírat oči veřejnosti a ukazují, že začlenění a respekt k odlišnostem je výzvou pro nás všechny. V Diakonii Praha se snažíme nejen šířit osvětu, ale i aktivně měnit životy lidí s poruchou autistického spektra a chováním náročným na péči k lepšímu,“ říká Renata Chmelová, ředitelka Diakonie Praha.
V roce 2023 Diakonie Praha otevřela Domov Daniela, kde našlo zázemí celkem osm dospělých klientů s poruchou autistického spektra a chováním náročným na péči. Podobných komunitních služeb je v Česku zatím stále nedostatek a poptávka po nich několikanásobně převyšuje nabídku. Na jedno volné místo připadá jen v Praze více než sto čekajících uchazečů.
Zdroj: Cord Blood Center, Diakonie Praha
Foto: Shutterstock a se souhlasem Diakonie Praha
