Klára je maminkou dvou synů. Bohužel první chlapeček Adámek trpí velmi vážnou nemocí – svalovou dystrofií. Zákeřnost tohoto onemocnění tkví také v tom, že jej většinou nelze odhalit hned. Matka tak porodí zdánlivě zdravé dítě, jehož vývoj se postupně začne zpomalovat. U Adámka to bylo stejné. Zpočátku se zdálo vše v pořádku. „Rodila jsem dva dny po termínu. Porod byl dlouhý a po devatenácti hodinách se narodil malý Adámek. Nic nenasvědčovalo tomu, že by nebylo něco v pořádku,“ vzpomíná Klára na narození prvorozeného syna.
Postupně se objevovaly různé „drobnosti“, kterých si prvorodiče obvykle nevšimnou. „Věděla jsem, že každé dítě se vyvíjí jinak a nelze srovnávat,“ dodává Klára. U Adámka se začala nemoc projevovat velmi pozvolna. Oproti vrstevníkům byl pozadu. Nesahal po hračkách, nepásl koníčky, vše dělal oproti ostatním dětem daleko později. „Říkala jsem to pediatrovi a ten mi vždy jen odpověděl, že Adámek zkrátka bude línější kluk, ale vše dožene.“
Kolem 5. měsíce začala Klára chodit s malým na dětské cvičení. Paní cvičitelka se hned pozastavila nad tím, že dítě, které nepase v tuto dobu koníčky, není zcela v pořádku. „Doporučila nám vyšetření na neurologii. Tehdy jsem se rozhodla změnit pediatra a začít vše řešit,“ pokračuje Klára ve svém příběhu.
Vše pak nabralo rychlý spád. Vyšetření z krve a moči, základní neurologické vyšetření a čekání. První verdikt zněl svalová hypotonie. „Na výsledky se však čeká 2 – 3 měsíce. V té době jsme chodili na pravidelné rehabilitace a denně cvičili doma. Žádné výsledky se však nedostavily. Nakonec jsme se přes známé dostali ke skvělé fyzioterapeutce Lence, která s Adámkem cvičila Vojtovu metodu,“ pokračuje Klára. Ačkoliv to šlo pomalu, první pokroky se začaly objevovat.
Na výsledky testů genetiky Hrdí čekali neuvěřitelných 9 měsíců. Teprve až po několika urgencích se rodiče dozvěděli, že jejich syn trpí neléčitelnou nemocí zvanou Merosin deficitní kongenitální svalová dystrofie. Jde o velice vzácnou diagnózu, která oslabuje převážně vrchní část těla. Dítě je odkázané na elektrický invalidní vozík. „Podle lékařů jen velmi malé procento dětí dokáže chodit a být soběstačné,“ říká Klára.
Léčba zatím neexistuje. Jediné, co lze dělat, je dále rehabilitovat. Návrat do práce po rodičovské nebyl možný. Klára se musí Adámkovi věnovat naplno. „Je to každodenní kolotoč – cvičení, rehabilitace, vymýšlení zábavy pro syna, aby se nenudil a dále rozvíjel. Do toho mám ještě dvouletého syna, který také vyžaduje neustálou pozornost,“ vypočítává Klára. Ačkoliv tato diagnóza dítě fyzicky velmi limituje, psychicky a mentálně je v pořádku. „Adámek je velmi chytrý, čímž nám to hodně vynahrazuje. Je hodně zvídavý, vše ho zajímá. Baví ho písmenka, učí se počítat,“ říká pyšná maminka.
Klára bere vše s nadhledem, i když přiznává, že je to velmi náročné. Naštěstí má velkou oporu v rodině. „Hodně mi pomáhají rodiče, kteří si syna berou 1 – 2 x týdně k sobě a já se pak mohu věnovat výhradně mladšímu. Když je potřeba, pohlídá i druhá babička. Zapojuje se také manžel, který mě drží i po psychické stránce,” dodává.
„Je před námi ještě hodně dlouhá cesta. Synovi je 5 let a já se každý den modlím, aby na jeho nemoc lékaři našli lék. I přesto se k němu snažíme chovat jako ke zdravému klukovi, aby mohl žít co možná nejnormálnější život. Někdy je to však hodně těžké, hlavně když vidím, jak by si chtěl hrát a běhat se svými vrstevníky a nejde to,“ dodává Klára, která doufá, že se to změní s nástupem do školky.
„I když je mi občas hodně smutno, vždycky si uvědomím, že jsme tu proto, abychom si ten život společně užili a našim dětem dopřáli to nejkrásnější dětství. To je pro nás to nejdůležitější,“ uzavírá Klára svůj emotivní příběh.
Aby mohl Adámek nastoupit od září do školy, navíc absolvuje řadu rehabilitací a elektrický vozík je neskladný, potřebuje rodina zakoupit speciální automobil. Pořízení vozu je finančně náročné. I vy můžete pomoci libovolnou částkou. Více se dozvíte ZDE.
