Jak je možné, že některé děti nikdy neřeknou maminko, tatínku, mám hlad, je mi zima, bolí mě bříško, mám tě rád..? Proč naopak umějí mnohdy krásně zpívat, odříkají abecedu (leckdy i pozadu), počítají do tisíců, ale neumí si říct o sklenici vody? Jak je možné, že lidský mozek funguje u dětí s PAS (poruchy autistického spektra) jinak, než u jiných dětí a proč?
Tyto otázky jsem si začala pokládat asi kolem 1,5 roku věku mého syna. Do té doby totiž nemluvil prakticky vůbec a já začala pozorovat i jiné odlišnosti od ostatních dětí. Hračky stavěl do řady, největším hitem byly čísla a tvary a později i abeceda. Zájem o písmena a číslice je totiž pro děti s autismem typický. U některých se to může projevit až v extrémní matematické schopnosti (vzpomeňme na Rainmana), ale bylo by naivní si myslet, že každé dítě s autismem je génius. Každé je bezesporu speciální, ale zároveň u dětí s PAS můžeme hledat společné znaky.
Normální hračky syn příliš nevyhledával, nebo si s nimi hrál “po svém,” na houpačce by vydržel hodiny, ale ostatní prolézačky ho děsily, neměl příliš dobrou hrubou (dodnes nejezdí ani na odstrkovadle, natož na kole), ani jemnou motoriku, ovšem až na výjimku, tou je elektronika. Protože jsme v té době hodně létali mezi Irskem a ČR, Jochinek dostal svůj první dětský “tablet” aby mu cestování utíkalo a naučil se ho ovládat téměř okamžitě. O našich telefonech nemluvě.
Před jeho druhým rokem jsme se začali zajímat o autismus více a vyhledali první terapeutickou pomoc. Půl roku na to, byl u Joachima předběžně diagnostikován atypický autismus – s velkou nadějí na to, že dobrou a cílenou prací a speciální terapií (logopedií atd.) se Joa může hodně posouvat dopředu a v ledasčem dohnat “normální” děti. A tak jsem se tomu začali intenzivně věnovat. Odborné knihy, terapie, každodenní trénování, kartičky…
Po návratu do ČR jsme začali docházet na terapii do Centra terapie autismu (CTA). Tam Joachima naučili očnímu kontaktu. Ano je to tak, moje dítě a obecně děti s PAS mnohdy neudrží oční kontakt – nechápou, že je to prvotní komunikace, podívat se, když něco chci. Byl to pro nás velký krok a Jochi pochopil, že říkat si o věci jde i beze slov. Ale maminka aby byla věštec! Potřebovali jsme víc, než jeho krásný, modro-zelený pohled.
Přechod z anglického do českého prostředí (do jeho 2,5 let jsme žili v Irsku), byl dalším velkým milníkem v Jochinkovo životě. Po návratu do ČR a rozpadu mého mezinárodního partnerství, jsem vyhledala nejprve anglickou, ale později českou mateřskou školu, kam nyní Joa 3-4 dny v týdnu moc rád chodí. Pomocí NAUTIS (Národní centrum autismu) jsme téměř okamžitě získali doporučení na asistenta pedagoga a to byla ta nejlepší věc, co se nám mohla stát. Joa se tak může socializovat mezi dětmi a zároveň intenzivně pokračovat v trénování a rozvoji. Naše asistentka je pro nás obrovská pomoc.
Joachimovi jsou dnes čtyři, je to krásný, na svůj věk (po tatínkovi) vysoký kluk, který ale stále neumí verbálně komunikovat. Jeho mozek ještě úplně nechápe, že slova slouží k dorozumívání a proto je nedokáže funkčně použít. Komunikaci trénujeme pomocí speciálních kartiček, které mi podává namísto slov kdykoli něco potřebuje. Jeho komunikační kniha se bude více a více rozšiřovat a cílem celé této dlouhodobé terapie je naučit slovo i říct a kartu nakonec “nepotřebovat”.
Můj chlapeček naštěstí není úplně neverbální, miluje hudbu a svoje speciální aplikace na rozvoj řeči. Občas je to, jako když si pustíte rádio. Jeho mozek si ukládá všechno, co se mu líbí a tak je v jeho hlavičce uložený jukebox plný jeho oblíbených písniček a hlášek z her, které hraje. Ráno namísto budíku tak máme Old McDonald, nebo jinou oblíbenou anglickou píseň a to živě! Zpívá si prakticky pořád. Učí se stále nová slovíčka, v hlavičce má celou zoo, barvy, tvary a díky české aplikaci Hravé učení, teď nově i slovo maminka.
Nikdo si neumí představit, jaké to je slyšet tohle slovo od svého dítěte, když roky čekáte a doufáte, že třeba jeden den… měla jsem štěstí a jsem moc hrdá, že jsi to dokázal Joachimku. Děkuju ti. *heart*
Foto: archiv
