Řekne-li se rakovina krve, většina lidí si tento termín spojí s leukémií. Co se však ví již méně, že v České republice je druhým nejčastějším typem rakoviny krve tzv. mnohočetný myelom. Nedávný průzkum institutu iHeta ukázal, že pacienty s myelomem trápí nejen závažné zdravotní problémy, ale potýkají se rovněž s výraznými sociálními a ekonomickými důsledky své nemoci. Důvodem je snižující se produktivita práce, která vyúsťuje v nutnost zažádání si o invalidní důchod (pobírá ho více než čtvrtina pacientů), a na druhé straně stojí rostoucí náklady na léčbu. Výsledkem této rovnice je zhoršující se kvalita života. Jednou z cest, jak docílit alespoň nějakého posunu k lepšímu, je zvýšit povědomí o této závažné nemoci. Děje se tak například prostřednictvím aktivit spojených s Národním dnem myelomu, který od roku 2017 připadá na předposlední březnový den. Veřejnost tak má možnost zjistit více o mnohočetném myelomu a také výzvách, jimž jsou každodenně vystaveni lidé, jimž byla tato nemoc diagnostikována.
Mnohočetný myelom je zhoubné onemocnění plazmatických buněk v kostní dřeni, které se často projevuje chronickou únavou, bolestmi kostí nebo častými infekcemi – symptomy, jež si lidé běžně spojují spíše se stárnutím než s rakovinou. „Nemoc se neprojevuje nijak dramaticky, a právě proto bývá často odhalena pozdě. Pacienti tak přicházejí v pokročilých stadiích, kdy už myelom vážně poškodil jejich zdraví,“ upozorňuje prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., přednosta Kliniky hematoonkologie Fakultní nemocnice Ostrava. Příčina vzniku myelomu, stejně jako u řady dalších nádorových onemocnění, není dosud přesně známa. Kromě věku a pohlaví jsou to však některé rizikové faktory, jako je obezita, častý kontakt s určitými toxickými chemickými látkami a vrozené nebo získané poruchy imunity.
Lepší léčba, delší přežití, a co dostupnost?
Každý rok je v Česku nově diagnostikováno téměř 700 pacientů, nejvíce jich je ve věku 65 až 74 let, přibývá ale i mladších pacientů. „Toto onemocnění je již vyléčitelné u limitovaného počtu nemocných. Především však moderní léčba dokáže jeho průběh výrazně zpomalit a prodloužit pacientům život. Díky metodám, jako jsou imunoterapie a biologická léčba, se dnes pětileté přežití blíží k 50 %,“ říká prof. RNDr. Ladislav Dušek, Ph.D., ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR. Jeho slova potvrzuje i Mgr. David Kolář, ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu: „Data jednoznačně ukazují, že moderní centrová léčba významně pomáhá pacientům s mnohočetným myelomem vrátit se zpět do běžného života. Vidíme, že díky ní postupně roste podíl pacientů schopných pracovat, a současně ubývá těch, kteří musí využívat invalidní důchod nebo příspěvky na péči. To dokazuje, že přestože je moderní léčba nákladnější, přináší současně značné úspory, které se projevují jak ve zdravotním, tak v sociálním rozpočtu. A v neposlední řadě má léčba pozitivní vliv na kvalitu života pacientů a jejich rodin.“
I tak ale pacienti čelí složité realitě. Ačkoli je v České republice dostupná a ze zdravotního pojištění hrazena nejmodernější léčba, a tedy i nejnovější terapie s využitím geneticky upravených bílých krvinek, dostupnost lékařské péče se v jednotlivých regionech liší. V současnosti mohou nemocní podstoupit léčbu v sedmi univerzitních a deseti regionálních centrech1, ale přístup k péči stále závisí na místě bydliště. Dostupnost moderní léčby a včasná diagnóza jsou přitom klíčem k lepší prognóze pacientů. „Vidíme rozdíly mezi regiony. V některých oblastech dochází k diagnostickým prodlevám a pacienti nemají stejný přístup k inovativní léčbě. Pokud by se podařilo tuto situaci zlepšit, počet úspěšně léčených pacientů by mohl být mnohem vyšší,“ upozorňuje Mgr. Alice Onderková, koordinátorka Klubu pacientů mnohočetný myelom.
Život s myelomem: finanční zátěž i závislost na pomoci druhých
Onemocnění však neovlivňuje pouze zdraví pacientů, ale i jejich každodenní život. Jak vyplynulo z nedávného průzkumu institutu iHeta, pracovní schopnost pacientů s myelomem klesá o 43,5 %. Více než 26 % pacientů pobírá invalidní důchod, z toho většina (68 %) ve třetím stupni, kdy pracovní schopnost klesá o 70 % a více.
Nemoc má tak přímý dopad i na finance domácností. Pacienti mají zvýšené výdaje na léčbu a související náklady, přičemž další nemalé částky vynakládají na rehabilitaci nebo právě na dopravu do specializovaných center. Závažnost dopadů tohoto onemocnění potvrzuje i fakt, že více než třetina nemocných potřebuje pomoc blízké osoby, která tak často musí omezit svou vlastní práci a příjmy. „Mnoho pacientů čelí nejen vyčerpávajícím příznakům nemoci, ale i nejistotě ohledně budoucnosti. Potřebují nejen léčbu, ale i psychologickou podporu, rehabilitaci a sociální péči,“ shrnuje závěry průzkumu MUDr. Tomáš Doležal, Ph.D., ředitel a zakladatel Institutu pro zdravotní ekonomiku, iHeta.
Národní den myelomu: Nemoc, o které by se mělo mluvit víc
Mnohočetný myelom tedy není jen číslo ve statistikách, ale realita, která zásadně ovlivňuje život pacientů i jejich blízkých. „Každodenní boj s bolestí, vyčerpáním, opakovanými infekcemi a nejistotou ohledně budoucnosti je pro nemocné stejně náročný jako samotná léčba. K tomu se přidává finanční zátěž a nutnost spoléhat se na pomoc okolí,“ říká Mgr. Alice Onderková.
Národní den myelomu proto nejen připomíná existenci této nemoci, ale také poukazuje na potřebu zlepšit dostupnost moderní léčby, podpůrné terapie i komplexní péče. „Každý pokrok v léčbě může znamenat delší a kvalitnější život, klíčové ale je, aby se k pacientům dostal včas. Nestačí mít nové možnosti léčby, musíme zajistit, aby byly dostupné pro všechny, kteří je potřebují,“ uzavírá prof. Hájek.
Zdroj: Klub pacientů mnohočetný myelom; www.myeloma.cz; Chadimova K, Uherek S, Mazalova M, et al. Clinical and Socioeconomic Burden of Multiple Myeloma in the Czech Republic: A Cross-Sectional Study on 190 Patients. Institute of Health Economics and Technology Assessment.; www.uzis.cz
Foto: Shutterstock
