K šíření osvěty o hemofilii pomáhají i projekty společnosti Roche
Hemofilie je vzácné dědičné onemocnění, které se vyznačuje významnou poruchou srážlivosti krve. Důsledkem toho může být hemofilik, zejména s nejtěžší formou nemoci, ohrožen na životě krvácením i v takovém rozsahu, s jakým si organismus zdravého člověka poradí. V případě úrazu je proto velmi důležité, aby osoby poskytující první pomoc a následné ošetření co nejdříve věděly, že poraněný trpí poruchou srážlivosti krve. V takové situaci totiž hemofilik vyžaduje specifické ošetření, spočívající především v nitrožilním podání srážecího faktoru a neodkladném transportu na nejbližší hematologické centrum.
Pro pohotovější rozeznání hemofiliků v situacích vyžadujících ošetření vznikl speciální projekt Českého svazu hemofiliků a sdružení Hemojunior ve spolupráci se Zdravotní záchrannou službou. Díky němu si mohou členové spolků zdarma, nečlenové za 200 korun, objednat sadu pomůcek, které jim pomohou s jejich identifikací a výrazně tak mohou snížit riziko zdravotních dopadů krvácivého stavu. Mezi tyto pomůcky patří i náramky, které finančně podpořila také společnost Roche.
„Úraz při sportovní aktivitě, autonehoda, či náhlá mozková příhoda, mohou přijít nečekaně a mít nedozírné následky. O to více, pokud se jedná o člověka s poruchou srážlivosti krve. Rychlá a správně mířená pomoc ve formě podání krevního derivátu a transportu na příslušné hematologické centrum mohou zachránit život i v případě, že pacient zůstane v bezvědomí. Jsme proto velmi rádi, že se díky této sadě dozví osoba poskytující prví pomoc potřebné informace mnohem rychleji,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků. Identifikátory lze kompletně objednat na webových stránkách www.hemofilici.cz nebo www.hemojunior.cz
Nejdůležitější a velmi praktickou identifikační pomůckou je náramek, na kterém má každý hemofilik uveden typ svého krvácivého onemocnění a telefonický kontakt na hemofilické centrum, kde je evidován. Dále sada obsahuje identifikační průkaz pacienta, samolepku s diagnózou na kartičku pojištěnce a termotašku s nápisem „POZOR DEFICIT SRÁŽLIVOSTI KRVE“ pro umístění koncentrátu s faktorem krevního srážení.
Nitrožilní podání faktoru je v případě krvácení u hemofiliků zcela zásadní. „Pokud hemofilik krvácí nebo je na krvácení podezření a pokud je vybaven koncentrátem srážecího faktoru, je nutné jej neprodleně nitrožilně aplikovat už v rámci přednemocniční péče, což zmírní intenzitu krvácení i následné komplikace. V případě krvácení do životně důležitých orgánů tak rychlá aplikace srážecího faktoru může nemocnému zachránit život. Veškerá diagnostická vyšetření včetně zobrazovacích metod by se měla provádět až po podání koncentrátu faktoru. Prodlení v podání může bezprostředně ohrozit život pacienta,“ upozorňuje MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol.
Osvětu šíří i pacienti a jejich blízcí
Také díky tomu, že je hemofilie poměrně vzácná – v ČR jí trpí přibližně 1000 pacientů (z toho asi 200 dětí), je společenské povědomí o tomto onemocnění stále nízké. Proto je důležitá osvěta, ve které se angažují i sami pacienti a jejich blízcí. V rodině paní Kateřiny Altmanové sahá hemofilie až do 19. století. Když otěhotněla, musela si jakožto přenašečka hemofilie sama před sebou a také před okolím obhájit existenci dnes již dospívajícího syna. Šance, že bude nemocný, byla 50 % a její syn Petr hemofilii skutečně zdědil. Věděla, že to bude těžké, přesto říká, že to bylo to nejlepší rozhodnutí, jaké ve svém životě udělala. Dnes Kateřina a Petr Altmanovi přednášejí ve školách, aby vysvětlili dětem, co hemofilie znamená, jak mohou poskytnout první pomoc a především, že děti s hemofilií mohou vést plnohodnotný život.
Příběh Altmanových si však mohou vyslechnout nejen školáci, ale i kdokoliv jiný, a to díky projektu MEDx Talks, který vznikl proto, aby nemocným lidem dodal energii a povzbuzení. Jedná se o seriál vystoupení pacientů, lékařů, umělců, sportovců nebo obyčejných lidí s neobyčejnými životními zkušenostmi. Z akcí vznikají záznamy, které jsou volně přístupné na YouTube – vystoupení Kateřiny a Petra Altmanových můžete zhlédnout zde:https://youtu.be/thj6XJ4YAd0
Medikomiks vysvětlí hemofilii dětem
S vysvětlením hemofilie nejenom dětem pomáhá také nová publikace nazvaná Medikomiks, která je osvětovým projektem biotechnologické společnosti Roche. V příběhu vystupují Miki a Roni, zkráceně Mikroni – komiksoví hrdinové, kteří obývají tajuplný Mikrosvět, kterým je lidský organismus. Cestují tělem a pomáhají v boji proti nepřátelským vetřelcům. Tato nerozlučná dvojka pomůže dětem lépe pochopit příčiny a následky onemocnění. „Jako máma dítěte s hemofilií takovou vzdělávací pomůcku vítám. Sama ze svých zkušeností vím, že vysvětlit dětem tak složité téma, jako je onemocnění, vyžaduje notnou dávku fantazie. Medikomiks v tom může skvěle pomáhat,“ chválí projekt Kateřina Altmanová.
Kromě on-line verze je možné získat komiksy také v tištěné podobě, a to u Českého svazu hemofiliků a sdružení Hemojunior. K dispozici je mají také centra komplexní péče a centra pro léčbu hemofilie. „Medikomiks slouží jako edukační pomůcka pro celou rodinu, školy a veřejnost. Pokud víte o někom ve vašem okolí, komu by tento vzdělávací materiál mohl pomoci, neváhejte jej informovat,“ vybízí MUDr. Jiří Pešina, ředitel komunikace společnosti Roche.
Podrobnosti o hemofilii včetně zajímavostí a nejčastějších mýtů najdete na vzdělávacím portále www.mojemedicina.cz
O společnosti Roche
Společnost Roche je celosvětovým průkopníkem v oblasti léčiv a diagnostiky a zaměřuje se na vědecké pokroky za účelem zlepšování lidských životů. Díky sloučení předností léčivých výrobků a diagnostických metod pod jednu střechu se společnost Roche stala vedoucím představitelem personalizované zdravotní péče, což je strategie, která má za cíl přizpůsobit správnou léčbu každému pacientovi tím nejlepším možným způsobem.
Roche je největší biotechnologická společnost na světě se skutečně specializovanými léčivými přípravky pro oblast onkologie, imunologie, infekčních onemocnění, oftalmologie a onemocnění centrálního nervového systému. Společnost Roche je také světovou jedničkou v in vitro diagnostice a tkáňové diagnostice nádorů a má významnou pozici v oblasti péče o pacienty s diabetem.
Společnost Roche, která byla založena v roce 1896, nadále hledá lepší způsoby prevence, diagnostiky a léčby nemocí a vytváření trvalého přínosu pro společnost. Spoluprací s klíčovými partnery společnost usiluje o zlepšení přístupu pacientů k inovacím v oblasti zdravotní péče. Třicet léků vyvinutých společností Roche je zařazeno na Modelový seznam hlavních léků Světové zdravotnické organizace, patří mezi ně život zachraňující antibiotika, antimalarika a protinádorové léky. Společnost Roche byla nepřetržitě po dobu deseti let oceňována jakožto Vedoucí skupiny udržitelnosti v rámci Farmaceutického, biotechnologického a biologického průmyslu podle Dow Jonesových indexů udržitelnosti.
Společnost Roche se sídlem v Basileji ve Švýcarsku je aktivní ve více než 100 zemích a v roce 2018 zaměstnávala celosvětově okolo 94 000 lidí. V roce 2018 společnost Roche investovala 11 miliard švýcarských franků do výzkumu a vývoje a oznámila prodeje ve výši 56,8 miliardy švýcarských franků. Společnost Genentech ve Spojených státech je stoprocentně vlastněným členem společnosti skupiny Roche. Společnost Roche je majoritním podílníkem ve společnosti Chugai Pharmaceutical v Japonsku. Pro více informací prosím navštivte webovou stránku www.roche.com.
