Charitativní kalendář Leporelo – Děti dětem 2017: Podpora pro pacienty s fenylketonurií
Charitativní kalendář Leporelo – Děti dětem 2017 nafotila herečka a fotografka Andrea Růžičková (Kerestešová). Role kmotry se ujala herečka Klára Issová, fotografka Lenka Hatašová a také Lejla Abbasová, která křest moderovala.
Leporelo – Děti dětem 2017 vzniklo na podporu Národního sdružení PKU a jiných DMP, neziskové organizace sdružující pacienty s fenylketonurií a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami. Pokud se s léčbou nezačne včas, hrozí pacientům těžké mentální postižení. Andrea Růžičková na svých předchozích výstavách prezentovala převážně celebrity, tentokrát fotografce stály modelem přímo děti, kterých se nemoc osobně týká.
Kniha zobrazuje pacienty trpící vrozenou poruchou metabolismu, podstatou nemoci je absence či snížená funkce enzymu fenylalaninhydroxiláza, který katalyzuje přeměnu aminokyseliny fenylalanin a ta je obsažena v molekulách bílkovin rostlinných i živočišných organizmů, tedy opravdu doslova ve všem.
Pokrmy běžné pro nás, jsou tak pro nemocné tabu. Neomezeně mohou konzumovat pouze ocet, cukr, sůl, olej a vodu. Každé dítě má individuální plán diety a je pod neustálou kontrolou. Zanedbání diety totiž způsobuje vážné mentální postižení.
Černobílé fotografie dětí s barevnou potravinou poukazují na jejich potíže
Nápad vytvořit netradiční formu kalendáře se zrodil v hlavě herečky a fotografky Andrey Růžičkové, která je patronkou sdružení již pátým rokem. Fotografie vznikaly bez nákladné produkce u Růžičků doma a jsou černobílé. Každé dítě drží potravinu, která je znázorněna barevně, čímž fotografka poukázala na problematiku. Fotky provází hravý text, ve kterém se ukrývá konkrétní měsíc. Cílem bylo vyfotit děti ve své vlastní přirozenosti bez umělých póz.
„V průběhu focení jsme hledali partnery, abychom mohli zaplatit tisk, a to se podařilo hlavně díky Zeleným oázám. Pak přibývali další partneři, kterým patří velké poděkování,“ říká Andrea. „Jsem šťastná, protože pro děti je leporelo hračkou a pro rodiče stolní kalendář a to byl cíl. Teď už jen aby se prodával a přinesl tak na účet Národního sdružení PKU a jiných DMP potřebné penízky,“ doplňuje Andrea.
Tiskárna vydala 500 kusů kalendářů a vzhledem k velkému zájmu je v plánu dalších pár set dotisknout. Jen na křtu se jich prodalo 95 a vybralo se neuvěřitelných 28 710 Kč. „Věříme, že se vše do Vánoc prodá, a tím bude mise našeho týmu splněna. Příští rok vymyslíme zase něco originálního,“usmívá se Andrea.
Leporelo – Děti dětem 2017 odstartovalo prodej kalendáře 27. 9. 2016 v Brně na finále soutěže Dívka České republiky a tam se také vydražil Růžičkové autoportrét z kalendáře za úžasných 36 000 Kč. Leporelo je ke koupi v kamenných prodejnách se zdravou výživou Country Life, ale i na e-shopu Country Life, nebo na e-shopu čerpacích stanic MOL určeného pro členy zákaznického programu a také na PKU shop.
Křest v duchu zdraví a zdravého životního stylu
Křest kalendáře se konal ve vinohradském Eco Art Salonu Oway Rolland a večer se nesl v duchu ekologie a zdraví. Stejně jako je Leporelo černobílé, tak i prostor salonu se zaplnil černobílým hravým nábytkem ve stylu sedacích vaků a fatboy, aby se vytvořil příjemný prostor právě pro děti. Pozvání přijala fotografka Lenka Hatašová, moderátorka Lejla Abbasová, která celým večerem provázela, a herečka Klára Issová.
“Moc ráda jsem se stala jednou z kmotřiček tohoto nápaditého kalendáře, který upozorňuje na nemoc, kterou jsem neznala. Andrea má můj obdiv za to, co pro Národní sdružení PKU a jiných DMP dělá. Můj obdiv mají také rodiče a děti za obrovskou trpělivost s touto záludnou nemocí, kdy musíte vše vážit a počítat, co vaše dítě smí sníst z potravin, které jsou vzácné jako nějaká vesmírná strava,“ říká Klára Issová.
Pestrou nabídku zdravého bio pohoštění zajistil Country Life, ale přítomní ochutnali i stravu pacientů trpící nízkobílkovinovou dietou. Vychutnávala se luxusní organická vína Cono Sur a to vše při akustickém poslechu hudby Mikoláše Růžičky a jeho bratra Štěpána.
Nízkobílkovinná dieta, při které musíte stále počítat
Národní sdružení PKU a jiných DMP je nezisková organizace sdružující pacienty s fenylketonurií a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami. Jedná se o vrozenou nemoc, při které musíte stále počítat! Při léčbě hraje hlavní roli dieta. Je zapotřebí přesně hlídat množství bílkovin.
Příprava speciálních potravin a hlídání jídelního „rozpočtu“ se tak stává pro rodiče vlastně druhým povoláním. Tyto speciální potraviny musejí rodiny hradit ze svých vlastních prostředků. Jelikož nemají podporu státu, dostává se spousta rodin do finanční tísně nebo své dítě musí šidit na léčbě.
Vhodné potraviny jsou dostupné ve třech kamenných obchodech v ČR nebo objednávkami přes internet. Finance od partnerů sdružení využívá k organizaci víkendových pobytů pro děti a jejich rodiny. Dále na Mikulášské besídky v Olomouci a Praze spojené s nadílkou speciálně pro tyto děti. Vydává informační časopis Metabolík. Spoluorganizuje edukační kurzy vaření nízkobílkovinných jídel. Zajišťuje analýzy fenylalaninu, metioninu a jiných aminokyselin v potravinách s cílem zvýšení kvality života pacientů. Cena jedné analýzy u výzkumného ústavu je cca 1 800 Kč.
„K Národnímu sdružení PKU a jiných DMP mně přivedl kamarád, který už není mezi námi, a cítím v tom jeho odkaz. Snažím se poznávat konkrétní rodiny, obdivuji zodpovědnost rodičů, ale i dětí. Jejich každý den je naplněný obavou. Častokrát jsou mi vzorem ve vytrvalosti a víře,“ říká Andrea.
Více informací najdete ZDE.
Zdroj foto: Ivana Sýkorová
