Sdílení může ovlivnit budoucnost našich dcer, říká Hana Čechová, která se potýká s lipedémem

Hanka Čechová je mladá maminka dvou dětí, která se celý život trápila tím, že nemohla zhubnout. Nehledě na diety, cvičení a ke konci až drastickému omezení jídla, jí zůstávaly silné nohy, větší boky, a jak říkala její babička, „ruce zápasnice“. V listopadu 2021 ale zjistila, že problém není v ní, jak si celých 39 let myslela, ale v onemocnění, kterým trpí. V onemocnění lipedém, které postihuje podle statistik každou 10. ženu na světě, a které stále není dostatečně známé.

Hani, můžete nám prosím ve zkratce popsat, jaký byl Váš život do té doby, než Vám diagnostikovali lipedém?

Prvně musím říct, že lipedém mi byl diagnostikován vlastně dost pozdě. To, že tímto onemocněním trpím, jsem zjistila až skoro ve svých čtyřiceti letech. Když se ale ohlédnu zpět, vidím, že lipedém se mnou byl celý život. Myslím si, že už od první menstruace, kterou jsem dostala ve svých deseti letech. Nikdy jsem nebyla štíhlá holčička, spíše ta baculatá. S první menstruací se mi ale postava začala výrazně měnit. Velký zadek, silná stehna a velké ruce. Bylo to hodně vidět. A k tomu se pak vázala i šikana, která pokračovala i během puberty, až do dospělosti.

Zhoršil se lipedém během puberty? Jak průběh nemoci pokračoval?

Určitě. Během puberty, kdy tělo dívky prochází hormonálními změnami, se lipedém zhoršil. Odborníci se domnívají, že lipedém je buďto dědičný, nebo že vzniká hormonálně. U mě roli sehrály nejspíše oba faktory. I moje maminka se celý život potýkala s problémy jako mám já. Lipedém máme v rodině. Nejhorší „lipedémické“ období bylo po mém prvním těhotenství. Přibrala jsem 20 kilo. Nehledě na to, jak moc jsem se snažila, nebyla jsem schopná dát je dolů.

Hani, jak jste tedy přišla na to, že máte lipedém?

Na to, že mám lipedém, jsem přišla díky svojí kamarádce Martince. „Hučela“ do mě skoro rok. Byla o tom, že lipedémem trpím, přesvědčená. Ale já jsem to nechtěla slyšet. Bylo těžké to přijmout a zpracovat. V té době jsem ale tak moc okleštila jídlo, že jsem denně měla třeba jen jednu porci. A přitom jsem stále přibírala. Průměrně jsem nabrala 1-1,5 kg měsíčně. Nechápala jsem to. Byla jsem z toho nešťastná. A tak jsem začala hledat na internetu, protože jsem si říkala, že tohle už opravdu nemůže být jen tak. Tenkrát jsem našla facebookovou stránku Lipedém a jiné otoky nohou. A bylo to jasné.

Takže jste díky této stránce zjistila, že trpíte lipedémem?

Víceméně ano. Na této stránce jsou ženy, které tímto onemocnění trpí. Jakmile jsem začala číst jejich příběhy a viděla fotky jejich nohou, tak jsem se v tom našla. A ačkoliv je každá z nás individuální, ty příznaky máme všechny stejné.

Můžete nám prosím ty příznaky popsat?

Ano. Tloustnutí, přibírání i přes diety, silné nohy, bolesti, otoky nohou… ale jak jsem řekla. Ačkoliv jsme každá jedinečná a individuální, tyhle příznaky se projevují víceméně u každé z nás. V jiné intenzitě, v jiném životním období, ale jsou stejné. Typický příznak, který pozoruji u lipedému je disproporce. Hubenější trup, silná stehna a větší zadek. Dost tomu podle mě odpovídá označení „rajtky“ – efekt jezdeckých kalhot. Při pokročilých stádiích jsou typické křeče v nohou. Otoky totiž utlačují cévní systém a následkem jsou křeče při chůzi nebo námaze.

Jak to celé pokračovalo? Navštívila jste specialistu?

Ano, a na tohle bych chtěla apelovat. Pokud se domníváte, že lipedémem trpíte, neváhejte ani chviličku a vyhledejte odborníka, který vám pomůže, a lipedém diagnostikuje nebo vyvrátí. Čím včasnější diagnóza, tím lépe. Na skupině Lipedém a jiné otoky nohou jsem potkala jednu paní, která chodila k MUDr. Prosové v Praze a velmi si ji chválila. Tak jsem ji také oslovila, a objednala jsem se na konzultaci.

Jak první konzultace u paní doktorky probíhala?

Paní doktorka potřebovala vidět moje nohy. Ale jen co jsem si svlékla kalhoty, tak mi řekla, že jde o jasný lipedém. Následné vyšetření pak ukázalo, že v mém případě jde už o lipo-lymfedém, což je ještě horší kombinace.

Hani, jak jste se cítila poté, co Vám byl lipedém diagnostikován?

Já jsem nejdříve potřebovala zpracovat to, že mým problémem je opravdu nemoc. Na jednu stranu si člověk řekne, že po diagnóze už to bude snadné. Že to, jak vypadám, už můžu konečně na něco shodit. Ale upřímně? Já bych raději byla tlustá s vědomím, že když pořádně máknu, tak můžu zhubnout, a něco se sebou dělat. Jenže jak jsem postupně zjistila, lipedém je celoživotní. Je tady a bude tady se mnou pořád. Ačkoliv se budu všemožně snažit, štíhlá nikdy nebudu. Nebudu vypadat tak, jak bych si přála. Tohle pro mě bylo velice těžké přijmout. Každopádně, i přesto jsem se rozhodla, že v žádném případě nehodlám skončit nechodící a invalidní, a budu bojovat, a budu dělat vše pro to, abych si zkvalitnila život.

Můžete nám prozradit, jaké cesty léčby a prevence jste zvolila?

Ráda. Třeba to pomůže i dalším ženám! Osobně jsem vyřadila lepek a mléčné výrobky – inspirovala jsem se u amerických lipedémiček. A opravdu jsem viděla efekt. Za osm měsíců jsem zhubla osm kilo. Paní doktorka mi také doporučila nošení kompresního prádla a lymfatické masáže. Na masáže dojíždím jednou měsíčně a dopřávám si je celotělové. Dvě hodinky ležím na stole, masáže jsou manuální a velice mi pomáhají. Do druhého dne vidím, jak otoky polevují a já „splasknu“. Díky skupině jsem našla kliniku Aesthea v Plzni, na které řeší lipedém pomocí liposukce. Tam jsem absolvovala dvě operace. Nejdříve liposukci nohou a pak liposukci rukou.

Je ještě něco dalšího, co Vám pomáhá, Hani?

Určitě. Důležité je nošení komprese, jak mi doporučila paní doktorka. Osobně mi nevyhovovaly kompresní punčocháče, takže jsem hledala jiné alternativy. Ráda nosím kompresní legíny*. Hodně mi pomáhají od otoků nohou. Použitím kompresních legín je vytvořen tlak na dolní končetiny, což podporuje žilní a lymfatický tok a správnou cirkulaci krve. Díky správnému fungování žilního a lymfatického systému pak dochází ke snížení otoků, bolestivosti a hromadění tekutin v těle. Legíny využívám každý den jak v práci, tak i při cvičení jógy.

Já bych se chtěla ještě zeptat, co je u lipedému opravdu důležité, na co myslet? Co byste chtěla, ať se dostane do povědomí?

Jak už jsem zmínila, nejdůležitější je prevence. Pokud máte podezření na to, že trpíte lipedémem, vyhledejte lymfologa. A taky bych chtěla říct, že výše zmíněné metody léčby a prevence nejsou samospasné. Liposukce není finální řešení. Neznamená to, že se tím lipedém vyléčí. Je to možnost, jak si zkvalitnit život a vrátit se, jak já říkám, o nějaké stádium zpět. Je třeba ale stále nosit kompresní prádlo, dodržovat zdravou stravu, být aktivní a hýbat se. Ideální jsou lehké sporty, žádné činky a cviky, které zatěžují lymfatický systém. Lipedém je celoživotní. Bude postupovat, musíme s tím počítat. Ale můžeme dělat maximum proto, abychom ho pozastavily a náš život byl tak kvalitní, jak jen může být.

Hani, moc Vám děkujeme za rozhovor.

Já děkuji. A chtěla bych ještě všem holkám vzkázat, že v tom nejsou samy, nejsou jediné s lipedémem. Myslete na to, že jste silné, neříkejte si, že jste neschopné, protože nemůžete zhubnout. Jste silné. Sdílejte informace o lipedému. Stojíme totiž na začátku něčeho, co může ovlivnit budoucnost. Nejen pro nás, ale také pro naše dcery a vnučky, které díky tomu budou mít život s lipedémem jednodušší.

Pokud se o lipedému chcete dozvědět více, můžete sledovat profil @lipedem_cz a profil Hanky @lipedem_susmevem.

Foto: se souhlasem Hany Čechové