Když Petra Hanušová uviděla na těhotenském testu dvě čárky, zaplavilo ji štěstí. Následující měsíce i samotný porod pro ni byly krásným zážitkem. Nic nenasvědčovalo tomu, že by se měl objevit jakýkoliv sebemenší problém.
Prvorozený Honzík se však narodil s fyzickým handicapem. „Na pravé ruce měl jen dva prsty, palec a malíček. Okamžitě mu vyšetřili mozek, udělali mu různé neurologické testy, ale nezjistili nic závažného. Sama sobě jsem zakázala myslet na problémy, které bez prstů může mít. Říkala jsem si, že když to má od narození, naučí se s tím žít,“ vypráví začátek svého příběhu Petra.
Tehdy však netušila, že chybějící prsty budou tím nejmenším problémem v Honzíkově životě. Miminko se od narození vyvíjelo velmi dobře. Bylo aktivní, všímavé, neustále se zajímalo o okolí. Jak říká maminka, Honzík byl takové bystré šídlo. „Problém nastal po prvním očkování. Zdálo se mi, že se to živé dítě zabrzdilo. Byl o poznání pomalejší. Po druhém očkování se zpomalil ještě výrazněji. Lékaři nás uklidňovali, že se to stává, že děti mívají taková období. Ale po třetím očkování začala křečovitě rozhazovat ruce a přitom vykulil oči. Tehdy jsem netušila, že je to forma epileptického záchvatu,“ vzpomíná se slzami v očích.
Začal koloběh vyšetření. EEG odhalilo krutou diagnózu: Westův syndrom. „Navenek nejsou projevy epilepsie tolik vidět, ale o to horší je, co se děje uvnitř. Záchvaty ničí mozek. Tato diagnóza je druhem epilepsie, který zastavuje vývoj. Nejhorší je to právě v novorozeneckém věku, kdy se má dítě rychle vyvíjet. Netušíme, co bylo skutečnou příčinou.“
Honzíkovi tehdy bylo osm měsíců. Následovalo těžké období plné stresu, smutku, strachu. „Šok, tma, beznaděj. To jsou slova, která mě napadají, když si na tu situaci vzpomenu. Nechcete tomu věřit. Ptáte se PROČ?! V první fázi se obviňujete, že za to můžete. Je to neskutečná bolest. V druhé fázi přijde vztek na všechny a na všechno. Velmi to prověří váš vztah. Nakonec přijde smíření a rozhodnutí bojovat. Musíte v sobě najít víru, že to bude lepší. Já stále věřím, že Honzíka někam posuneme,“ říká odhodlaně.
A tak se Petra začala intenzivně věnovat léčbě, rehabilitaci a stále hledá další a další možnosti, jak Honzíkovi pomoci. „Lékařka mi dost drsně sdělila, že z něj bude totální ležák. Svým přístupem mě vyhecovala. Rozhodla jsem se, že nebude!“ Každý den s dnes již čtyřletým Honzíkem dlouhé hodiny cvičí. Vstává v pět ráno, po snídani s ním dělá logopedii, rehabilituje s ním různé vjemy, stimuluje jeho zrak, provádí bazální stimulaci a postupně přecházejí do fyzického cvičení.
Všechny úkony zaberou celé dopoledne. Po odpolední procházce začínají nanovo. „Večer jsem vyčerpaná, ale stejně mi to nedá a po nocích hledám na internetu další možnosti. Vidím, že to má smysl. Dnes se Honzík přetočí na bok a postaví na všechny čtyři. Dokonce už tvoří začátky slov.“ Každý den je fyzicky i psychicky náročný. V tom všem je Petře největší oporou manžel. „Hodně mi s péčí o syna pomáhá a moc si ho za to vážím. V těchto situacích většinou muži ženy opouští.”
Třikrát ročně Petra s chlapečkem jezdí na měsíční pobyt do lázní. Po každém z nich vidí výrazné pokroky. To všechno však něco stojí. „Jeden takový pobyt vyjde i na sto tisíc korun. Je to neskutečně nákladné, ale když vidím, že to má smysl… a tak sháníme finance, kde se dá. Velmi nám pomohla obecně prospěšná společnost Život dětem, která podporuje handicapované děti. Za to jsem jim velmi vděčná,“ říká skromně Petra.
I proto začala v organizaci sama pracovat jako dobrovolnice. Oslovuje firmy a shání finance, které mohou pomoci dalším dětem. Zkrátka Petra se rozhodně nevzdává. Žije tím, co je teď a tady. V žádném případě se neutápí v sebelítosti. „Honzík mi dává mnoho. Když otevřete oči a oprostíte se od bolesti, zjistíte, že se dokážete radovat z maličkostí. Z každého jeho pokroku. Když se dokáže přetočit, to je pocit, který vás žene dopředu, že to má smysl. Když se Honzík poprvé dostal na všechny čtyři, byl to tak silný zážitek, jako kdyby vám přivezl zlato z olympiády. To se nedá popsat, jsou to euforické stavy,“ říká s dojetím v hlase.
A co by vzkázala maminkám v podobné situaci? „Život nekončí. Postižené dítě vám přinese jiný pohled na život, na sebe sama, posune vás to. Neuzavírejte se, žijte se vším všudy s otevřeným srdcem. Vaše dítě vám pak z těch střípků vytvoří obrovskou kouli štěstí.“
