Rodina a nejbližší okolí jsou v našich životech nejdůležitější a dvojnásob to platí v případě, když se objeví nemoc. Pro lidi trpící Duchennovou svalovou dystrofií jsou blízcí skutečným jádrem péče a podpory, neboť tlak na pečující osoby je obrovský a progresivní vývoj nemoci náročnost péče neustále zvyšuje až „po nezbytných 24/7“. Společnost však bohužel často nevidí, jak mimořádně fyzicky, psychicky i sociálně dlouhodobá péče vyčerpává. PARENT PROJECT proto upozorňuje nejen na přínosy péče o pacienty, ale také na dopady poskytované péče na zdraví pečujících. Téma rodiny se tak stalo hlavním mottem letošního Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii.
V posledních letech došlo k velkému systémovému zlepšení poskytované komplexní zdravotní péče o osoby s Duchennovou svalovou dystrofií (DMD), především ve specializovaných centrech. Důležitá je i návazná podpora, kterou rodiny dostávají od PARENT PROJECTU. „Rozvíjíme multidisciplinární péči, zajišťujeme odborné psychosociální, ergoterapeutické a další konzultační služby, které zlepšují podmínky pro pacienty i jejich pečující,“ říká Jitka Reineltová, předsedkyně rodičovské organizace PARENT PROJECT a maminka chlapce s DMD. „Vidíme, jak se daří prodlužovat délku samostatnosti i života pacientů, ale často se zapomíná na samotné pečující. Ti žijí pod velkým stresem, fyzickou i psychickou zátěží, které mají vliv na jejich zdraví,“ dodává Jitka Reineltová.
Podle rozsáhlé americké studie pečujících osob má v průměru 45 procent pečujících chronické onemocnění, 39 procent přiznává úzkosti a 32 procent deprese. „Situace je o to těžší, že pečující nemají adekvátní podporu. Podle dotazníkového šetření PARENT PROJECT nemá 50 procent pečujících za sebe vůbec žádný zástup, pro druhou polovinu je pak v 90 procentech zástupem druhý rodič,“ uvádí MUDr. Karolína Podolská, lékařka IV. Interní kliniky VFN v Praze a koordinátorka péče o dospělé pacienty s dystrofií ve VFN. Pečující jsou tak pod velkým tlakem nejen z každodenního úsilí a péče o nemocné děti, ale také z obav, co by se stalo, kdyby nemohli sami pečovat. Dochází tak k podcenění péče o své zdraví ze strany pečujících, ale i ze strany jejich lékařů, kteří si náročnost poskytované péče neuvědomují.
Na nutnost dostupné kvalitní péče a podpory pro pacienta a pečující v náročné životní situaci upozorňuje spolu s PARENT PROJECT i Klára Laurenčíková Šimáčková, vládní zmocněnkyně pro lidská práva. „Pacienti, pečující a rodiny musí cítit podporu, že na současné a budoucí výzvy nezůstanou sami. Potřebují se spolehnout na systém, který je podepře ve chvíli, kdy to potřebují, a způsobem, který je k pacientům i pečujícím maximálně ohleduplný. Sama stále usiluji o to, abychom takovou systémovou podporu dokázali nabídnout co největšímu počtu těchto lidí,“ dodává Klára Laurenčíková Šimáčková.
Přínosem pro pacienty a rodiny by měla být také možnost nové léčby. V roce 2024 byla u EMA schválena nová disociativní steroidní léčba a v polovině letošního roku EMA podmíněně schválila další novou léčbu, která zvyšuje regeneraci svalu a má tak pozitivní vliv na zpomalení progrese u DMD. „Nové léky prozatím nejsou schopny nemoc vyléčit, jsou však reálnou nadějí na zmírnění průběhu nemoci, na zvýšení kvality života pacienta a pečujících osob, na prodloužení doby dožití. Na lék ovlivňující příčinu nemoci, například léčba genová, však v EU stále čekáme, klinický výzkum je ale slibný“, říká doc. MUDr. Jana Haberlová, vedoucí lékařka Neuromuskulárního centra při Klinice dětské neurologie FN Motol.
Možná jste si všimli, že se 7. září změnilo nasvícení některých významných budov, důvodem byla podpora Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii. Jen o den později se otevřela výstava fotografií „Život s Duchenne: Síla okamžiku“, kterou lze navštívit až do konce září v přízemí budovy fakulty 2. lf UK Kampus Plzeňská.
Zdroj: PARENT PROJECT
Foto: freepik.com
