Dagmar Herrmannová se již na studiích zaměřila na speciální pedagogiku a její zájem o tento obor vyústil v roce 2013 v založení Centra komplexní péče Smiling Crocodile, jehož cílem je zajistit dětem s těžkým kombinovaným postižením stejně uspokojující a plnohodnotný život jako mají jejich vrstevníci. Smiling Crocodile nepomáhá však pouze v rámci Česka, ale také v mezinárodním měřítku. V této souvislosti vznikla i píseň pro neslyšící, kterou složil zpěvák a ambasador organizace Milan Peroutka se svým bratrem Janem a otextovala ji Dagmar Herrmannová. Jak Centrum funguje, co by se mělo v rámci systému zlepšit či jak lze zvládat vedení organizace s mezinárodní působností a péči o tři děti? Odpovědi nejen na tyto otázky se dozvíte níže v rozhovoru.
Můžete nám přiblížit, co stálo za vznikem Smiling Crocodile? A co Vás inspirovalo k tomuto názvu?
Když jsem se po letech práce v zahraničí vrátila do Česka, začaly ke mně docházet děti s těžkým kombinovaným postižením, které nikdo nechtěl přijmout ani do speciální školky či školy. Rodiče mě tehdy prosili o každodenní terapie, a právě díky nim vznikl základ dnešního Centra komplexní péče Smiling Crocodile.
Název jsme vybírali záměrně tak, aby nezněl smutně. Nesnažíme se působit dojmem, že jsme v nouzi nebo potřebujeme soucit. Naopak – chceme ukazovat, že i děti s těžkým postižením jsou plnohodnotnou součástí společnosti a mohou mít ze života radost. Hledala jsem proto něco veselého, s nadsázkou. Smiling Crocodile přesně takový je – zapamatovatelný, jiný a s úsměvem.
Jaké služby a programy Smiling Crocodile nabízí?
Naše Centrum komplexní péče zahrnuje program Baby Crocodile pro nejmenší děti, mateřskou i základní školu a rozsáhlý program podpůrných terapií. Vše probíhá pod jednou střechou. Každému dítěti vytváříme individuální program, který maximálně rozvíjí jeho schopnosti. Mnohé děti nejsou schopné komunikovat mluvenou řečí, proto se zaměřujeme na alternativní formy komunikace – pomocí znaků, gest, obrázků či digitálních technologií. Výuka je úzce propojena s každodenními terapiemi, mezi které patří fyzioterapie, muzikoterapie, arteterapie, dramaterapie, multisenzorická stimulace nebo 3D technologie SERENITY. Velká část dětí je zároveň v paliativní péči – v našem pojetí jde o dlouhodobou podporu a zkvalitnění života, nikoli jen o terminální stádium.
Smiling Crocodile je místem, kde pečujeme nejen o děti, ale i o jejich rodiny. Rodičům poskytujeme psychoterapeutickou podporu, vzdělávací vedení i možnost sdílení zkušeností. Vše probíhá pod jednou střechou – od alternativy rané péče (Baby Crocodile), přes mateřskou a základní školu až po podpůrné rodinné programy.
Vaše organizace působí i v zahraničí, zejména v Asii a Africe. Jaké projekty tam realizujete a jaké jsou jejich cíle? Proč jste se vůbec rozhodli rozšířit svou působnost i do dalších zemí?
Pomáháme neslyšícím a dětem s postižením, ale i dětem z velmi chudých komunit. V Bangladéši například podporujeme večerní školy pro děti, které ve dne pracují v továrnách, naše pomoc pokrývá přes 3000 dětí. Zajišťujeme sluchové pomůcky, screening, školení odborníků a školní pomůcky. V Indii jsme pomohli více než 50 centrům. V Africe se věnujeme osvětě v komunitách, kde jsou postižené děti často označovány za „začarované“ a vylučovány. Cílem je nejen pomoc, ale i změna přístupu společnosti.
Jakým největším výzvám musíte čelit při integraci dětí s postižením a jak je překonáváte?
Největší problém je nedostatek financování individuálních asistentů. V České republice je zhruba 14 000 dětí s těžkým kombinovaným postižením, které často nemají možnost prezenčně docházet do školy nebo školky, protože potřebují svého individuálního asistenta. Stát bohužel v roce 2020 plošně odebral speciálním školám podpůrná opatření, ze kterých se platy asistentů hradily. A bez asistenta se tyhle děti prostě nemohou vzdělávat. Každé dítě má úplně jiný typ postižení – jedno má časté epileptické záchvaty, druhé se musí pravidelně odsávat, další má třeba závažnou srdeční vadu. Pokud by byl ve třídě jen jeden asistent na více dětí, tak jsou tyto děti během výuky ohrožené na životě.
My se snažíme nejen poskytovat tuhle péči u nás, ale hlavně šířit osvětu a bojovat za to, aby se podpůrná opatření vrátila. Aby u těch nejtěžších stupňů podpory byl individuální asistent nárokový. Pomáháme to komunikovat i prostřednictvím naší kampaně #dikytobemuzu, která ukazuje, jak zásadní roli asistent hraje v životě těchto dětí.
Pokud můžete srovnat, liší se přístup k lidem s postižením v různých částech světa? Co tam třeba funguje jinak a lépe než u nás?
Rozdíly jsou výrazné. V rozvojových zemích bývá postižení často stigmatem – dětem se tam nedostává péče, chybí terapeuti i speciální pomůcky. Někdy se ani nemohou naučit znakový jazyk, protože ho v jejich vesnici nikdo neovládá. A bez komunikace se nemohou ani vzdělávat, což se netýká jen dětí s postižením, ale i mnoha zdravých dětí. Přesto i v tak těžkých podmínkách, jako jsou slumy v Africe nebo továrny v Bangladéši, jsem zažila silné rodinné a komunitní pouto. Lidé tam mají málo, ale drží spolu. Viděla jsem děti, které nemají plenky ani pravidelné jídlo, a přesto dokážou být šťastné. U nás máme vše – infrastrukturu, medicínu, zázemí – ale často si toho ani nevážíme.
Změnil se v průběhu let nějak přístup k dětem s těžkým postižením a podmínky pro jejich život a péči o ně?
Situace v České republice je dnes lepší než dříve – zdravotní péče se výrazně posunula a dokážeme zachránit i těžce nedonošené novorozence nebo děti s vážnými diagnózami. Co však stále výrazně zaostává, je následná podpora v oblasti vzdělávání, integrace a každodenní péče. Chybí centra, která by těmto dětem a jejich rodinám nabízela pod jednou střechou vzdělávací, terapeutické i zdravotní služby včetně paliativní péče a integračních programů. Navíc před několika lety stát plošně odebral speciálním školám podpůrná opatření, a tím i prostředky na individuální asistenty, bez kterých se tyto děti často nemohou vůbec vzdělávat. Těchto dětí je v Česku přibližně 14 tisíc. Proto stále bojujeme za systémové změny, které by zajistily rovné podmínky pro ty nejslabší.
Plánujete rozšíření služeb Smiling Crocodile o dětský hospic. Můžete nám o tomto projektu říci více?
Rádi bychom naše centrum rozšířili i o lůžkovou část, která by umožnila poskytovat péči dětem v terminální fázi jejich onemocnění. Momentálně jsme ve spolupráci s Magistrátem hlavního města Prahy a jednáme o možnostech rozšíření stávajících prostor. Dětský hospic vnímáme jako přirozené doplnění paliativní péče, kterou v našem centru již dnes poskytujeme.
Využíváte unikátní technologii SERENITY, v čem je pro klienty největším přínosem?
SERENITY je interaktivní 3D prostředí ovládané pohybem očí a hlavy, bez nutnosti VR brýlí. Děti se díky němu mohou přenést do přírody, prozkoumávat svět a prožívat nové podněty. Pomáhá při relaxaci, snižuje bolest, rozvíjí smysly i pohyb. Technologie rozvíjí smyslové i emoční schopnosti dětí, snižuje stres i chronickou bolest. Umožňuje dětem s těžkým kombinovaným postižením uniknout z nemocničního prostředí a zažít chvíle klidu a stimulace. Děti jsou díky ní klidnější, lépe reagují na okolí a učí se novým kognitivním dovednostem. SERENITY je tak nejen nástrojem terapie.
Kterým projektům se aktuálně věnujete a co plánujete do budoucna?
Vedle rozšíření o hospic rozšiřujeme i naši osvětu, mezinárodní spolupráci a vzdělávací akademii pro odborníky v rozvojových zemích. Plánujeme další kampaně a hledáme cesty, jak pomoci více dětem i v Česku, kde víme, že 14 000 dětí zůstává doma bez možnosti školní docházky.
Realizujete také například různé kampaně jako #becauseihearilive. Můžete o nich něco říci?
#becauseihearilive je mezinárodní kampaň na podporu neslyšících dětí. Ve 13 jazycích a s místními umělci – včetně Milana Peroutky – vznikla písnička, která lobbovala za vzdělávání a integraci dětí ve slumech. Osvěta je totiž zásadní, bez ní tyto děti zůstávají vyčleněné a stigmatizované.
Vaše práce není snadná, co Vám vždy dodá energii a motivaci pokračovat? A dají se veškeré Vaše aktivity sloučit s rodinným životem?
Dodávají mi sílu moje děti, kolegové, úsměv dětí, kterým pomáháme. Vědomí, že to má smysl. Mám tři děti, partnera, sedm zvířátek – a díky plánování a podpoře to zvládám. Pomáhá mi i sportovní minulost, naučila mě disciplíně a vytrvalosti.
Jaké máte vize a cíle do budoucna?
Chceme, aby každé dítě s těžkým kombinovaným postižením mělo možnost prezenčně navštěvovat školu a dostávat péči podle svých potřeb. Aby vzniklo více center jako Smiling Crocodile. A aby se o těchto dětech víc mluvilo – s respektem, bez strachu a s nadějí.
Foto: se souhlasem Dagmar Hermannové
