Život s nemocí: Boj, objevy a nové začátky
Blbý název, já vím, ale když ono to tak je. Říct, že mi nemoc něco dala, je dost mimo mísu, ačkoliv jsem přesně tohle již slyšela z úst mnoha lidí, četla v mnoha písmenech… díky nemoci jsem získal/a tohle a tohle…
Se zájmem ovšem sleduji, že většinou toto tvrdí lidé, které spojuje jedno podstatné – nemoc jim toho zase tolik nevzala.
Mně ale vzala celkem dost, ovšem překvapivě i něco dala. Když mne zdraví a bytové podmínky uvěznily doma, a i tam jsem mohla mezi místnostmi leda tak přelézat po zemi, protože vozík dveřmi neprojel, izolace mě dostala k nudě, bezradnosti, zoufalství. Ošklivé pocity, které nemám ráda, a ony přišly všechny.
Se snahou se nějak zabavit, jsem jednoho dne usedla k počítači. A internet se stal mým únikem, vnějším světem, který mi chyběl. Jak se všude na netu zobrazují nejrůznější reklamy, jedna se mi zalíbila – “Založ si svůj blog”. Proč ne? Vždycky jsem ráda psala. Už na střední jsem psala spolužákům slohové práce a prodávala je za cigarety *smile*
Ale jak na to, když si s počítačem zdvořile vykám a i profesor informatiky mne nechal projít do dalšího ročníku jen pod přísahou, že nikdy, ale “SKUTEČNĚ NIKDY!!!”, nebudu dělat nic s počítači. Naštěstí byl i “návod pro blbé” a já začala psát svůj první blog.
Jak šel čas, vzpomínky již nestačily a nové zážitky jsem neměla, jak taky, když jsem byla jen doma. Tak jsem se pustila i do psaní o nemoci, překládání lékařské terminologie do „lidštiny“ atd. Ale to na blogu vypadalo divně, takže jsem z blogu přešla na webové stránky.
A než jsem se nadála, začala jsem znát slova jako doména, plugin, widget, vědět základní zápis odkazů v html… Vše naučené za pochodu, tehdy, kdy bylo potřeba, jen tak na koleni. Ale nestačilo to a stále nestačí.
Osobně se mi dařilo alespoň v oblasti bydlení, protože jsem konečně dostala přidělený bezbariérový byt, ale se zdravotním stavem to už bylo horší. Pojišťovna mi odmítla dát elektrický vozík, ačkoliv se prokázalo, že námaha rukou mi velmi škodí, ale ztráta 70% zraku se jim zdála moc. Tak se odhodlala moje maminka, vzala své úspory na důchod a koupila mi jej sama *heart*
A já se zase dostala mezi lidi, našla novou energii, inspiraci a psala a psala. Ovšem můj životní rozlet a otevřené možnosti se neblaze odrazily na vztahu a před pár týdny, po dvanáctiletém vztahu, odešel můj partner za „zelenější trávou za humny“. Asi jsem jednou z mála, kdo to nesvádí na nemoc. Prostě se stalo.
Jenže webové stránky, ač se to nezdá, také něco stojí. A obzvlášť když sama mnohé neumím a musím hledat odborníky, které je nutno zaplatit, protože dobrovolníků je nedostatek všude. Dokud jsme na finance byli dva, nezasahovalo to do rodinného rozpočtu, ale nyní, jen s pětitisícovým důchodem, jak mám čarovat?
Srdce mi krvácí v každé chvíli, kdy někdo nabídne finanční pomoc a pak zjistí, že jsem jen fyzická osoba a nemohl by si tedy příspěvek napsat do daní, proto opět couvne. Takhle bych mohla pokračovat ještě dlouho.
Při hledání rad, pomoci, podpory, všeho toho, co člověk potřebuje k realizaci plánů, jsem objevila i “Ženy s.r.o.”. Pročetla si množství článků a zalíbilo se mi tu. Takže proč nepřidat svůj příběh i mezi vás. Nejsem ničím výjimečná či jiná, jen prostě bojuji, co mi síly stačí, abych dosáhla svého cíle. Troufnu si říct, že sem patřím. Prostě jsem jedna z vás 😉 V mnoha směrech podceňovaná, životem zraněná, ale odhodlaná, cílevědomá a snad i statečná.
A nevzdávám se svého snu. Ať si mi život hází klacky pod kola jak chce, já mám náhon na přední a ty něco vydrží 😉 Chci dělat věci jinak, neotřele a vesele. Založit spolek a konečně přejít od slov i do praktické činnosti. Ano, organizací, které se zabývají touto nemocí, je fůra, ale proč nepřidat další, která bude chtít dělat něco víc, než jen rekondiční cvičení. A především, která se bude řídit podstatným – nežijeme nemocí, jen ŽIJEME S nemocí.
Takže ač to zní hloupě, je pro mne platné:
Dostala jsem roztroušenou sklerózu mozkomíšní a našla svůj směr
A jak říká motto webu: “nejste na to sami”
I já bych byla ráda, kdybych na to konečně nebyla sama 🙂
Zdroj foto:Pixabay.com
