Z porodnice odcházela Hana Nováková v srpnu 2010 se zdravou holčičkou. Jenže vývoj nepostupoval, jak by měl. Zanedlouho Štěpánka dostala dva velké epileptické záchvaty za sebou a rozjelo se vyšetřování. Lékaři, magnetické rezonance, testy… Výsledkem byla zdrcující diagnóza DMO, Epilepsie a mentální retardace. Bylo to pro celou rodinu, manžela a další dvě děti Hanky neuvěřitelně těžké období. Přečtěte si vše v následujícím rozhovoru a pomozte nám pomáhat.. Jakákoliv pomoc má zde cenu zlata!
Hanko, hned na úvod mi to nedá nenapsat: jste neuvěřitelně statečná žena!
Kdybyste měla charakterizovat svou rodinu třemi slovy, jaká by to byla?
Úžasná, držící při sobě, milující a vzájemně podporující.
Než se narodila Štěpánka, měla jste již dvě děti. Vždycky jste toužila mít velkou rodinu?
Rodinu jsem si přála, děti mám moc ráda a už jako holka jsem chodila hlídat ,,tetám“ jejich děti.
Štěpánka se narodila v srpnu 2010 jako vaše třetí dítě. Z porodnice jste odcházeli se zdravým miminkem. Co se pak stalo?
Postupem jsem zjišťovala, že vývoj Štěpánky nepostupuje, jak by měl. Stále jen ležela a nejevila známky nějakého pokroku nebo toho, že by se začala přetáčet a hrát si. Prostě jako každé zdravé miminko. Tím že byla naše třetí dítě, zdálo se mi to divné.
Vzpomenete si na vaše první pocity při zjištění diagnózy?
Strach, obava, bezmocnost, co vlastně bude, co to vše znamená… Bylo to těžké se s tím vyrovnat, ale dnes už všechno vidím úplně jinak. Štěpánka je náš poklad, která rozdává neskutečně moc lásky.
Kdo byl v těchto dnech vaší největší oporou?
Opora byla pro mě rodina. Všechny doma nás to stmelilo ještě víc dohromady.
Jak léčba Štěpánky postupovala? Cvičili jste Vojtovu metodu, navštěvovali odborníky…
Nejprve jsme si prošli kolotoč různých vyšetření, a teď pravidelně navštěvujeme odborné lékaře. Intenzivně rehabilitujeme a snažíme se rozvíjet dál. Štěpánka sice nemluví, ale máme svůj komunikační systém. Upravený tak, aby fungoval, a nezáleží na tom jestli je podle předpisů.
Jaké lékařské metody byste dnes mohla pro rodiče, kteří jsou na tom se svým dítětem podobně, doporučit? Co pomáhalo nejvíc Štěpánce?
Každá metoda má své pozitiva a negativa, proto je dobré vyzkoušet, co vyhovuje a pomáhá právě vám a vašemu dítěti. Nejde říct tato metoda je dobrá a ta ne. Každý člověk je úplně jiný, někomu pomáhá to a jinému zase něco jiného. Takže kombinujeme, co zrovna potřebujeme. Když jsme byli po operaci a měla obě nohy zasádrované od zadku po palce, nešlo cvičit, tak jsme se víc věnovali rozvíjení vnímání, jemné motorice a komunikaci. Rádi jezdíme na rehabilitační pobyty, hodně nám pomáhají.
Kde jste tehdy i dnes na všechny vaše starosti brala sílu?
Sílu mi dodává sama Štěpánka. Hlavně to, když vidím i ten nejmenší pokrok, který může být pro někoho zanedbatelný.
Jak vypadá váš běžný den?
Ráno, když vstaneme máme svoje rituály. Každý den jezdíme do speciální školy, pak rehabilitace, někdy ještě k lékaři. A když se vrátíme domů tak po odpolední svačince ještě vyrážíme na chvilku ven, to Štěpánka miluje. A doma třeba malujeme, prostě si pohrajeme. Pak ještě cvičíme, máme koupání, večeři, přečteme pohádku a na dobrou noc lahev s mlíčkem a pak spinkat.
Jaké pomůcky vám i Štěpánce nejvíce usnadňují život?
Z pomůcek máme vozíček na chození, speciální židličku, vertikalizační stojan, schodišťovou sedačku protože bydlíme v patře, a ještě je pro nás důležité auto, všude musíme dojíždět.
Aktuálně probíhá kampaň na Hithit. Na co přesně a proč sbíráte peníze?
Peníze sbíráme na nové auto, protože naše staré je malé. Když potřebujeme naložit vozíček, k tomu speciální židličku a ještě všechny ostatní věci, bývá nadlidský úkol se do auta poskládat. Požádali jsme úřad o příspěvek na auto, ale jeho výše cenu nepokryje. Potřebujeme velké a spolehlivé auto. Znamená pro nás cestovní domov.
Máte teď možnost oslovit maminku, která stává nad kočárkem nebo postýlkou s podobně nemocným dítětem. Co byste jí poradila?
Aby, nezoufala a koukala dopředu. Našla si, co jim vyhovuje a pomáhá. Radovala se z každé maličkosti, když bude veselá a spokojená, tak bude i to děťátko spokojené. Určitě mu dá spoustu lásky.
Co vám v životě dělá největší radost?
Když vidím, jak je Štěpánka šťastná, veselá a spokojená. A každý malý pokrok, co se naučí.
