Příběh rodiny, která čelí duchennové svalové dystrofii
Mám ráda lidi, kteří vidí spíš bíle než černě. Ty, kteří ráno vstanou a svítí pro ně sluníčko, než ty, pro které “dnes bude pršet celý den”. Takový je i Michal – velmi upovídaný, vstřícný, kdykoli nápomocný a hlavně optimistický muž. Všimla jsem si ho jen díky tomu, že přidával příspěvky do skupinky, ve které se nachází pouze ženy – maminky. Na dotaz, proč ses přidal zrovna ke skupince maminek, odpověděl, že žádná taková skupinka pro táty není. Že tátové, kteří řeší kam s dětmi zajít, jak upéct či uvařit, je jako šafránu.
Což je pravda.
Co mě na Michalovi zaujalo především, jsou fotky. Je na nich se svými dvěma syny, z nichž jeden je upoután na invalidní vozík. Přesto, že zřejmě není život tohoto táty a jeho synů jednoduchý, na všech fotkách z nich vyzařuje absolutní spokojenost. Láska. Radost. Štěstí. Zajímalo mě, jaký příběh mají tihle tři za sebou. Tak jsem se prostě zeptala. Jednoho dne jsem Míšovi jednoduše napsala.
Nejdříve ze všeho děkuji, že chce Michal sdělit svůj příběh a zodpovědět otázky, přestože to pro něj možná není snadné. Opravdu si toho vážím, protože koukat jako rodič na své nemocné dítě, musí být bolestivé.
Jeho syn Honzík trpí duchennovou svalovou dystrofií, což je neurologické onemocnění, kdy postupně ochabují svaly. Michal s manželkou zbystřili, že něco není v pořádku až v době, kdy Honzík často padal a jeho babička je upozornila, že chodí zvláštně. Proto navštívili ortopeda a tam to celé začalo. Podstoupili řadu vyšetření, než lékaři s jistotou potvrdili, o jakou nemoc se jedná. Co se Michalovi honilo hlavou, ještě než ses dozvěděl diagnózu? „Nejistota, strach. Strach z něčeho neznámého. Tenkrát jsem ani netušil, o jakou nemoc se jedná a co to všechno bude mít za následky. Někdy mám pocit, že mi to nedochází ještě ani dnes.“
Spousta rodičů přišla o své děti, zažila ztrátu toho nejcennějšího – vlastního dítěte. To je přece kus našeho srdce, naší duše, našeho JÁ… Jak žít s pocitem, že tvé dítě pomalu umírá a že ty jako rodič ho přežiješ a nemůžeš vůbec nijak nemoc ovlivnit a tudíž život svého syna prodloužit? „Jednoduše. Nepřemýšlím nad tím, co jednou bude nebo nebude. Samozřejmě, že si uvědomuju, že tahle situace jednou nastane, ale snažím se myšlenky soustředit na přítomnost a užívat si Honzu, jak to jen jde a trochu mu ten život zpestřit, když ho nejspíš bude mít tak krátký.“
Velmi obdivuji Míšovu velikou statečnost. Z každého společného obrázku srší láska, radost. Je úžasný táta a podle mě svému synovi dopřává opravdu nádherně strávený společný čas. Tahle, říkejme tomu událost, ho donutila naučit se žít v přítomnosti, užívat si TADY a TEĎ se synem, kterého miluje. Paradoxně je Honzík asi největší optimista z nás všech, proto se vedle něj žije skvěle i přes jeho nemoc. Svůj stav si uvědomuje, ale stejně jako Michal to neřeší a žije přítomností. Je to výhoda, ale zřejmě jen do určitě doby, než bude upoutaný na lůžko a bude na přístrojích. „Tohoto období se bojím i já, protože je možné, že přijdu o ten optimismus. I když pevně doufám, že ne,“ tvrdí Michal.
Možná to napadne všechny rodiče, možná jen některého z nich. Je tohle naše chyba? Zavinili jsme tohle nějak? I Michal nad nimi přemýšlel, ale po lékařském vyloučení všech příčin (dědičného zatížení), si spíš kdysi pokládal otázku: „Proč se to stalo právě nám?“
S mámou svých synů je rozvedený. Prožili spolu ty nejtěžší životní chvíle života a poté se domluvili, že si půjde každý svou cestou. Michal vzpomíná: “Byla to veliká rána, řekl bych asi jedna z největších v mém dosavadním životě. Myslel jsem si, že manželství vydrží do konce života, ale jak se říká, člověk míní, život mění.“
Moc děkuji, Michale, jsi skvělý. Nejen ty, hlavně tvůj syn a v neposlední řadě i jeho bráška. Mamince kluků i tobě přeji spoustu sil tohle všechno zvládnout. Přeji vám všem, abyste si i nadále užívali život TADY a TEĎ, ten dar okamžiku. Pevně věřím, že všechno, co přijde, zvládnete a překonáte. Moc držím palce!!!
Zaujal vás příběh Honzíka, mrkněte, jak žije a co dělá.
