Toník je obyčejný, a přesto neobyčejný šestiletý kluk. Když se narodil, chyběl mu nejspíš kyslík, do toho dostal infekci a žloutenku. Koktejl toho všeho způsobil, že má Tonda ojedinělou poruchu sluchu, které se říká sluchová neuropatie, lehkou formu dětské mozkové obrny a také poruchu komunikace, která hraničí s autismem. Během prvního roka svého života prošel tolika vyšetřeními, která by jinému vystačila na celý život.
Kluk za skleněnou zdí
Pro Toníka je největším úskalím kontakt s lidmi. Neumí to – neudrží oční kontakt, špatně odpovídá na otázky, špatně rozumí. Něco v jeho hlavičce tomu brání. Mezi ním a lidmi stojí skleněná zeď – vidí je, ale nedokáže s nimi navázat komunikaci – dialog. Také má potíže s hrubou i jemnou motorikou a řečí. Jeho jazyk v puse ho neposlouchá a velice špatně vyslovuje.
Rodiče s ním od miminka intenzivně pracují. Pomáhá mu kombinace množství léčebných postupů, od Vojtovy metody, kterou cvičil do takřka dvou let, přes speciální rehabilitační pobyty v lázních, hipoterapii, logopedii, ergoterapii a velmi mu pomáhá voperovaný kochleární implantát v oušku, díky kterému slyší. Rodina také zjistila, že jako „terapie“ funguje třeba lezecká stěna, nebo bicí, které mu srovnává motoriku a současně ho to moc baví. Toník se tak dost možná stane raritou – neslyšícím muzikantem.
Světélko naděje – kmenové buňky
V loňském roce se rodiče malého Toníka dozvěděli o léčbě kmenovými buňkami. Vysvitlo světýlko naděje na zlepšení zdravotního stavu jejich synka a hned se této příležitosti chopili. Na začátku letošního roku dostal Toník první aplikaci kmenových buněk díky nadačnímu fondu Pupendo, nadačnímu fondu Život dětem a hlavně lidem, kteří mu na léčbu přispěli.
Pojišťovna nic takového nehradí a v České republice zatím nejsou na léčbu kmenovými buňkami klinické testy.
Hojně se ale léčby využívá v zahraničí – na Slovensku v Malackách, na Ukrajině, v Srbsku, v Rakousku, ve Švýcarsku a někteří Češi jezdí za touto léčbou až do Panamy nebo do Mexika.
Jde o soukromé kliniky, které mají mnohaleté zkušenosti. Například ve slovenských Malackách, které jsou k nám nejblíže se k léčbě využívají mesenchymální kmenové buňky z tkáně pupečníku. Jde tedy o využití části pupeční šňůry dítěte po narození.
Kmenové buňky uschováte i v ČR
V zahraničí je velmi obvyklé, že si čerství rodiče miminka nechávají uchovat – zamrazit jak pupečníkovou tkáň, tak i pupečníkovou krev. U nás tuto možnost nabízí například Národní centrum pupečníkové krve.
V případě, že se něco stane děťátku nebo někomu z rodiny, mohou tyto vzácné části našeho těla zachránit zdraví. Kmenové buňky mají schopnost se dělit a přeměnit na jiný buněčný typ. Tato schopnost umožňuje tělu vytvořit nové buňky, a tím opravit poškozené části.
O této zatím ne příliš známé léčbě, a hlavně o Toníkovi samotném, jsme se bavili s jeho maminkou.
(Sbírku nadace Život dětem, jež přispívá na nákladnou Toníkovu léčbu, realizovanou převážně v zahraničí, naleznete ZDE.)
Jak se máte? Jak se má Toník?
Děkuji, dobře. Rychle, ale spokojeně. Toník se má úplně dobře. V lednu se nám splnil sen a Tonda dostal první aplikaci buněk a teď čekáme, jaké pozitivní výsledky to u něj bude mít.
Jak dlouho to bude trvat?
Na klinice nám říkali, že první náznaky zlepšení bychom mohli čekat přibližně měsíc po aplikaci. A nejdéle za sedm měsíců. Důležité je intenzivní rehabilitace. Proto jsme také zrovna v lázních, kde má Tonda program od ranní sedmé až do 14 hodin.
Jak takový den plný rehabilitování vypadá?
Ráno v půl sedmé snídáme, v sedm Tondovi začíná fyzio s naší oblíbenou fyzioterapeutkou Renčou, která s námi cvičí už po několikáté a Tondu dobře zná. Hodinu a půl cvičí… někdy hodinu a ten zbývající čas si hrají. Po této části začíná, jak já říkám kolečko – logopedie, ergoterapie, snoezelen, rotoped, jízda na simulátoru koně, masáž, vanová koupel – je to velice komplexní koktejl terapií, které lázně Klimkovice pro dětičky s pohybovými potížemi nabízí. Každá procedura trvá přibližně půl hodiny a Toník jich za den zvládne devět i deset.
Jak to zvládáte vy?
První tři týdny dobře, čtvrtý týden jsme už unavení a je to znát. Mám tu oba syny a snažím se do toho i trochu pracovat. Nicméně první týdny jsou kluci neunavitelní. Po obědě si na chvilku odpočineme, a pak jdeme do místního lesoparku nebo na dětské hřiště a samozřejmě nesmíme minout stánek se zmrzlinou.
Říkala jste, že máte ještě jednoho syna, Jak to klukům spolu jde?
Mají se rádi, ale jako každý sourozenecký pár jsou i rivalové. Mladší syn je i možná díky hendikepu Toníka velmi vyspělý v sociálních věcech. Respektuje potřeby bráchy a musím říct, že mi hodně pomáhá. Samozřejmě ho nezatěžuji a snažím se mu dávat pozornost jinak. Toník je báječněj kluk, ale taky všetečka, kterou musím hlídat… jinak pak doma likviduji následky.
Přeji si, aby si pupečníkovou krev nechalo uchovat co nejvíce budoucích rodičů a současně si přeji, aby je nikdy nemuseli použít.
Jak vychováváte oba kluky? Jsou ve výchově rozdíly?
Snažíme se rozdíly nedělat. Pro mě je ve výchově kluků nejdůležitější láska, rodinné zázemí, mantinely a režim. Mantinely s Toníkem se drží hůř, protože mnoha věcem nerozumí. Ale je současně tenký led mezi tím, čemu nerozumí, a co je jeho pokus mě převézt. To se pořád učím.
Jak to jde na bicí?
Bicí Toníka stále drží a myslím a doufám, že jen tak nepustí. Máme doma takový kovový stolek z Ikey, který jsme obětovali pro tuhle jeho vášeň. Ten stolek vypadá příšerně – vypadá, že do něj někdo střílel. Nám z toho střílí v uších. Už se ale poohlížíme po bicí sestavě a myslím, že ji brzy dostane. Snad se nám doma všem uleví.
Myslím, že jste zmínila, že bicí jsou pro Toníka i terapie… Jaké terapie vlastně Toník absolvuje?
Je toho hodně, ale nemůžeme stihnout všechno… to bych utavila Tondu i rodinu. Důležitá je pro Toníka logopedie, hipoterapie, ergoterapie – to jsou aktuálně aktivity, na které každý týden docházíme. Současně doma cvičíme neuro-vývojovou stimulaci a posloucháme trénink sluchového zpracování Benaudira. Zvažuji ještě zařadit biofeedback na zlepšení pozornosti. Právě proto, že by měl Toník příští rok nastoupit do první třídy.
Podařilo se nám také najít zmíněné hraní na bicí a lezeckou stěnu, které jsou terapie a zábava současně. Jinak je totiž největší kumšt podat dítěti terapii jako hru.
Jaké je to pro Toníka, tenhle náročný program?
Věci, jako hipoterapii nebo ergoterapii má moc rád. Horší je to s logopedií – tu sabotuje a nechce cvičit jazyk. Uplácím ho čokoládovými sušenkami. Má teď na všechno slovo počkej. Kde já jsem to jen slyšela…
Takže některé terapie jsou těžší než jiné?
Před a po aplikaci kmenových buněk jsme absolvovali kyslíkovou terapii v hyperbarické komoře. Toník věděl, že jde do hyperbarické komory, ale co si pod tím měl představit? Já mu to popsala, že to bude super, že půjdeme spolu, a tak dále… Jenže ta místnost je v přetlaku, jako když se potápíte nebo vzlétáte a tím vzniká nepříjemný tlak v uších. Běžný člověk to vyrovná polknutím, nebo si vezme cucavý bonbón, ale Tonda nevěděl jak na to a vůbec ten pocit byl nový, neznámý a bylo to pro něj moc těžké. Asi hodinu proplakal.
A člověk přemýšlí, jestli to vzdát… Nakonec jsme to vyřešili druhý den, já jsem nakoupila asi patero různých bonbónů a vzali jsme spoustu knížek, které má rád, a nějaké nové hračky. Celá situace se otočila o sto osmdesát stupňů a dal to jako největší frajer. Měl takovou radost, že skákal radostí a říkal: „super, paráda, super.“ Lidé, kteří byli na terapii s námi mu gratulovali – to bylo moc milé.
Věřím, že jste si musela projít něčím, co by nikdo zažít nechtěl. Co vám pomohlo?
No, kdysi bych se za to styděla, ale pomohla mi terapie. To, že mám neslyšící dítě s dalšími hendikepy, byla strašná bezmoc a bolest, kterou jsem ani nemohla ventilovat – jednak ze všech stran slyšíte o spokojené matce a tím i spokojeném dítěti a druhak jsem musela fungovat a s Toníkem pracovat.
Můj bratr je psychoterapeut. Samozřejmě nedocházím k němu, ale k terapii mě přivedl právě on. Pomohla mi přijmout fakt, že má Toník speciální potřeby a nejspíš je vždycky bude mít. Teď toužím po jediném – aby byl v životě šťastný. Pro nás rodiče je superhrdinou.
Jak vypadá váš den? Týden? Jak to zvládá rodina?
Myslím, že se neliší od běžné rodiny se dvěma malými dětmi. Oba kluci chodí do školky. Každý do své. Ta Toníkova je v centru Prahy, a je to trošku fofr to ráno stihnout. V ty dny, kdy vezu oba kluky, je ten mladší ve školce úplně první a Toník poslední. Já můžu do práce chodit na poloviční úvazek, a i tak mám z toho někdy pocit, že nic nestíhám…ale myslím, že je to normální. Po školce mívají kluci kroužky, nebo má Toník terapii a mladší syn kroužek ve školce. Je to jedno velké puzzle, které má svůj řád.
Co vás čeká v novém roce?
Snad pokroky a nové zážitky, které budou vycházet z léčby kmenovými buňkami. Sním o tom několik posledních měsíců – vím, jak Toník vypadá, když je dobře odpočatý, a jak strašně přítomný a sdílný dokáže být. Moc věřím, že těch momentů bude víc a víc.
Únor trávíme v lázních Klimkovice, po návratu začínáme osmitýdenní ergoterapii u jedné velice zkušené terapeutky, současně se vracíme na našeho koníka Toníka – opravdu se jmenují stejně. Pracovat musíme intenzivněji i doma.
Nějaký vzkaz pro ostatní maminky či nastávající maminky?
Jedna moje blízká kamarádka to už udělala a já mám z toho nesmírnou radost – za ní a její rodinu. Uchovali svému synovi pupečníkovou krev a pupečníkovou tkáň. Přeji si, aby to udělalo co nejvíce budoucích rodičů a současně si přeji, aby je nikdy nemuseli použít. Je ale dobré je mít – jako pojistku.
Přeji hodně síly.. a klukům trochu těch lumpáren.