Jak začít? Jsem žena, která se stará nejen o rodinu a domácnost, ale především dělá osobní asistentku své mladší mentálně postižené dceři. Lidé se na to dívají různě. Někdo se diví, že jsem mohla “svůj” život obětovat naplno potřebám rodiny, jiný mě lituje, další možná odsuzuje, protože mou práci nepovažuje za přínosnou pro společnost. Prostě názory se liší.
Setkala jsem se se zápornými, ale i kladnými reakcemi od okolí. Potkávám jednu paní sousedku, která mi drží palce, a pokaždé obdivuje můj úsměv a prý pěkný vzhled, jak to vše zvládám a neztrácím radost ze života. No, snažím se. Někdy úspěšně, jindy s vypětím všech sil. Mám dny plné radosti, ale také dny, kdy bych raději všechny starosti odhodila za hlavu, kdyby to šlo, a odjela někam daleko, pryč od lidí a od společenských zvyklostí. Veřejnost není vždy nakloněna k tomu potkávat na ulici postižené lidi. A s tím je spojeno mnoho problémů.
Moje druhá dcera se narodila téměř před 13ti lety, přesně to bude 30.3., kdy má narozeniny. Tehdy byla zdravé miminko, na které jsme se moc těšili. Stejně jako na její o tři roky starší sestru předtím. Obě děti pro nás byly zázrakem, který nebyl samozřejmostí, jelikož s těhotenstvím to opravdu nebylo jednoduché. Ani lékaři netušili, zda děti mít budu. Povedlo se. Jenže později se ukázalo, že Jolanka je “jiná”. Starší Adrianka se těšila na sestřičku, se kterou zažijí spoustu her a legrace, ale Jolanka neměla stejné představy, neuměla si hrát, komunikovat, zapojit se do běžného života.
Od jejích tří let jsme hledali příčinu, chodili po vyšetřeních u odborných lékařů, až nám asi po roce byla potvrzena diagnóza dětský autismus s těžkou mentální retardací a náž život jakoby se obrátil naruby. Rodinu to v první chvíli šokuje, protože si neví rady, co bude s takto postiženým dítětem dělat. Jâ jsem mohla na návrat do normální práce zapomenout. Místo toho jsem vyběhávala příspěvek na péči a dokazovala úřadům, že postižení dcery, ač není navenek viditelné, je vážné a potřebuje péči 24hodin denně.
Ani dnes si neumí sama obstarat hygienu, obléknout se, umýt se, se vším potřebuje pomoct od dospělé osoby. Venku musí mít vždy doprovod, jinak by se ztratila nebo vběhla do silnice pod auto. Je toho hodně, co neumí, nemluví, komunikuje přes obrázkové kartičky. Je složité pochopit, co se jí honí hlavou, o čem přemýšlí, jestli vůbec přemýšlí. Musí brát léky na zklidnění i na deprese, jinak by nám v noci nespala a přes den nefungovala. Bez léků to bylo opravdu nesnesitelné a nezvladatelné. Její afekty a sebepoškozování byly pro ni příliš nebezpečné. A nejen pro ni, odnášeli to všichni v okolí. Tedy hlavně my v rodině.
Jolanka je sice autistka, ale je naše milovaná dcera. Proto ji dělám osobní asistentku, řidičku, nejsem jen maminkou, jsem její nejbližší pomocnou rukou. Ať se na to každý dívá, jak chce, pokud to sám nezažije, těžko může naši situaci posoudit. Největší radostí a odměnou pro nás je vidět Jolanku šťastnou. Když přijde a obejme nás nebo nám dá pusu, je to jakoby řekla:”děkuju, že tu jste se mnou”, i když to povědět vlastně neumí…
Doma je ráda, víc než venku, tam má obavy, že se stane něco nepředvídatelného, a ona potřebuje dopředu vědět, co bude. Má svůj stereotyp a nechce ho měnit. To ji vyhovuje. Mít denní řád, dodržovat postupy, konkrétní časy, mít věci na svém místě. Naučila nás bezpodmínečné lásce i trpělivosti. A radovat se z maličkostí, což dnešní doba postrádá. Každý chce maximum, ale u nás to prostě dosáhnout nelze. Máme limity a máme jich hodně. V rodině s autistou se žije jinak.
Ne všechny rodiny, které mají postižené dítě, to zvládnou. Hodně se jich rozpadá. Nás to paradoxně spíš spojilo. Ale lehké to rozhodně nebylo, není a asi nikdy nebude. Budoucnost je jeden velký otazník. Proto žijeme teď. Děláme si radost. Ptáme se navzájem, co nás baví, snažíme se plnit si přání. Starší dcera Adriana má vlastně svou maminku víc pro sebe, protože si děláme “holčičí”víkendy plné akcí, které nás spojují. Tatínek si mezitím “odpočine” doma s Jolankou a příště jede na výlet on. Společné rodinné výlety jsou totiž omezené časem, který je Jolanka schopna zvládnout, a to je v řádu minut. Jejich trvání tedy vystačí tak akorát na pořízení pár fotek, aby měla Jolanka do svého obrázkového alba. A několikadenní společná dovolená je zatím jen snem.
Ale máme víru, neztrácíme naději, a co není dnes, může být klidně zítra nebo někdy…
