Paní Marie si v roce 2017 prošla náročným životním obdobím, přesto se po rozvodu a odchodu z rodinné firmy rozhodla začít si život opět pořádně užívat a plnit si sny, jako vycestovat na Srí Lanku. Ovšem člověk míní a… však už to dál dobře znáte. Svou vysněnou dovolenou sice podnikla, ale již v té době se necítila vůbec dobře a po návratu se její stav ještě zhoršil. Například začala pociťovat silné bolesti v oblasti žeber a lékaři zjistili, že má tři zlomená, ačkoliv se nikterak nezranila. Posléze se dostavilo dvojité vidění a další obtíže. Po zdlouhavém období obíhání nejrůznějších specialistů se Marie dozvěděla diagnózu, kterou rozhodně nečekala – mnohočetný myelom. „Byl to šok. Ale paradoxně se mi konečně ulevilo, i když jsem věděla, že mě čeká ještě dlouhá cesta.“
Léčbu musela Marie podstoupit hned několikrát, protože nemoc udeřila zas a znovu. Poslední výsledky jsou však velmi nadějné. „Jako mnozí z nás, pacientů s mnohočetným myelomem, si i já kladu otázku, proč právě mě to potkalo? Možná jsem žila více pro druhé než pro sebe. Rodina, děti, práce. Slovo „nejde to“ mi bylo cizí. Až s příchodem nemoci jsem si uvědomila, co je skutečně důležité. Teď se učím žít jinak. Více odpočívám a věnuji se tomu, co mě baví a naplňuje.“
Jak se člověk vyrovnává s tím, že ve chvíli, kdy se rozhodne začít nový život a víc se věnovat i sobě, tak mu do života zasáhne závažná nemoc?
To je dost těžká otázka. Já jsem do poslední chvíle nevěřila, že konečná diagnóza bude tak závažná. Do té doby jsem nikdy nebyla nemocná, nikdy jsem neležela v nemocnici, nikdy jsem neužívala žádné léky. Potíže s bolením zad jsem přičítala zaměstnání a věku a přecházela jsem je. Když mi lékaři řekli diagnózu, určitě přišla i úleva, že se konečně přišlo na to, co mi je. Myslela jsem si, že mě ta nemoc jen na chvíli zastaví, že se vyléčím a potom budu pokračovat ve svém běžném životě, jak jsem byla zvyklá. Nikdy předtím jsem si neuměla představit, že budu muset skončit v práci a dostanu invalidní důchod.
Lékaři nejprve nemohli zjistit, co je příčinou Vašich obtíží. Bylo to čekání na diagnózu náročnější než pak samotné zjištění, oč se jedná a co to bude obnášet?
Ano, to čekání bylo hrozné. Předcházelo tomu například dvojité vidění a operace hlavy s podezřením na adenom hypofýzy, který se nepotvrdil. Lékaři stále nemohli přijít na to, co mi je. Po návštěvě hematoonkologa a vyřčení diagnózy se mi paradoxně velmi ulevilo, protože mi vše vysvětlil, dozvěděla jsem se postup léčby a naprogramovala se tak, že ta léčba povede k uzdravení.
Člověk si rakovinu krve nejčastěji spojí s leukémií, ale mnohočetný myelom je poměrně neznámý. Jaká byla Vaše první reakce na tuto diagnózu a můžete nám ze své zkušenosti říci, oč se jedná a jak se tato nemoc projevuje?
Když jsem poprvé slyšela slovo mnohočetný myelom, tak jsem vůbec nevěděla, o co se jedná. Tak jsem zvolila nejbližší pomoc s informacemi a podívala se na Google. Tam jsem se dozvěděla, že do tří let nejspíše zemřu – můžu říct, že mě to dost položilo. V téhle situaci mi hodně pomohla moje praktická lékařka. Řekla mi, že teď jsou nové možnosti léčby a cesty, které vedou ke značnému prodloužení života i vyléčení, abych se ničeho nebála a dívala se pozitivně do budoucnosti.
Projevy nemoci jsem do poslední chvíle příliš nevnímala, až na velké bolesti zad, které se postupně zvyšovaly, ale se kterými jsem se naučila žít. Asi půl roku před stanovením diagnózy jsem dostala silnou chřipku, ze které jsem se nemohla dostat. A pak už věci nabraly rychlý spád. Dlouho se nemohlo přijít na to, co mi vlastně je, protože v mé krvi nekoluje kvůli mnohočetnému myelomu typická bílkovina – paraprotein. Takže se vše potvrdilo až odběrem kostní dřeně, kde našli myelomové buňky a na PET CT, kde se objevili typické kostní změny. Naštěstí nemám poškozené ledviny.
Lékaři by vám řekli, že projevy typické pro myelom se „schovávají“ za zkratkou CRAB: hyperCalcemie (zvýšená hladina vápníku v krvi kvůli tomu, že se vápník odbourává z našich kostí), Ren =poškození ledvin, Anemie a Bone = bolesti kostí a zad se stupňující se intenzitou. A k tomu se ještě objevuje porucha imunity a nezvyklá únava. A o co u myelomu vlastně jde? Od našich lékařů slyšíme, že mnohočetný myelom postihuje plazmatické buňky v kostní dřeni. Ty se v kostní dřeni přemnoží a tvoří protilátky (paraprotein), který se následně vyplavuje do krve a moči.
Ví se, co může tuto nemoc vyvolat?
Lékaři na tuto otázku odpovídají, že neexistuje jasná příčina, pouze se uvažuje o rizikových faktorech, ke kterým patří například zvýšený kontakt s chemikáliemi na hubení plevele, organickými rozpouštědly, dioxiny nebo radioaktivním zářením. Příčinou můžou být i poruchy imunity, určitým rizikovým faktorem může být i obezita. Dědičný myelom není. Já si myslím, že u mne tomu mohl napomoci dlouhodobý stres.
Co obnáší léčba tohoto typu rakoviny? Existují například i nějaké novější přístupy, nebo naopak vedlejší účinky?
Jsem členkou Klubu pacientů mnohočetný myelom a jezdím na různá setkání. Tam od lékařů slýcháme, že možnosti léčby myelomu jsou v naší zemi na dobré úrovni a většinou se najde možnost, jak v léčbě pokračovat dál. V průběhu času se totiž stále objevují nové a nové léčebné možnosti. V nedávné minulosti to bylo složitější. Já sama jsem toho dobrým příkladem. Jsem už ve čtvrté linii léčby, po třech relapsech. Klasická chemoterapie se v léčbě myelomu využívá jen při transplantaci a pak ve výjimečných případech. Takže já jsem v první linii dostávala speciální léky a chemoterapii, protože na ni navazovala transplantace kmenových buněk, remise mi vydržela rok a půl. V druhé linii jsem dostala biologickou léčbu, ve třetí imunoterapii a nyní jsem léčena bispecifickou protilátkou.
Každá léčba s sebou nese nějaké vedlejší účinky, ale není to nic, co by se nedalo zvládnou. Já osobně špatně snáším velkou únavu. Byla jsem vždy hodně aktivní a díky únavě už spoustu věcí nezvládnu. Nejde totiž o únavu, kterou pociťujete po dobře odvedené práci, kdy se ráno vzbudíte odpočatá a můžete pokračovat. Tady jde o něco úplně jiného, s různou intenzitou trvalé únavy. Musím užívat kortikoidy a ty mi způsobují nespavost a také kvůli tomu přibírám na váze. A možná ještě jedna věc mě trápí – mám oslabenou imunitu, v období léčby zvlášť. Takže na jaře a na podzim, kdy je zvýšené riziko infekcí, se vyhýbám místům s větším množstvím lidí. A moji blízcí ví, že když jsou nachlazení nebo nemocní, tak ke mně na návštěvu přijít nemohou.
Jakým způsobem ovlivňuje nejen nemoc samotná, ale také léčba Váš život?
Jsem v léčbě prakticky 7 let. Zpočátku jsem si myslela, že se vyléčím a všechno bude jako dřív, ale v podstatě jdu z léčby do léčby. Je to hodně náročné, někdy člověk klesá na mysli a říká si, že se mu už nechce bojovat, ale pak se to zase zlepší. Nejhorší pro mne asi bylo smířit se s tím, že musím opustit práci a vzít si invalidní důchod. Ale s odstupem času vidím, že to zvolnění mi prospělo a mám více času pro sebe.
Nemoc člověka ovlivní nejen fyzicky, ale také po psychické stránce, která je pro léčbu velmi důležitá? Jak se se vším vyrovnáváte, abyste nepropadla beznaději, zvláště když se nemoc vrátí?
Po prvních dvou relapsech musím říct, že to byl velký nápor na psychiku, nepočítala jsem s tím, že se nemoc může vrátit, že budu závislá na pomoci druhých. Velké poděkování patří mým dětem, za obrovskou pomoc jak se zajištěním denních potřeb, tak hlavně za pomoc psychickou. Dnes můžu říct, že jsem se vším srovnaná. Už jsem se naučila žít tak, jak mi to onemocnění dovoluje.
Co je pro Vás největší motivací jít dál, nevzdat to?
Největší motivací jsou určitě moje děti a vnouček. Chci ho vidět vyrůstat a radovat se z jeho úspěchů i z úspěchů mých dětí.
V životě je několik věcí a situací, které dokonale prověří rodinné a přátelské vztahy. Bylo a je Vám nejbližší okolí oporou?
Moje onemocnění prověřilo i přátelské vztahy. Někteří přátelé nezvládli, že jsem takto nemocná a já často paradoxně utěšovala lidi kolem sebe, že to není tak dramatické. Po čase se někteří přátelé odmlčeli, ale objevili se zase noví, jak to v životě chodí. Naši rodinu to ale určitě semklo.
Jak se o sebe nyní staráte, co Vám nejvíce pomáhá zvládat každodenní život? Co Vám dělá radost?
Přestěhovala jsem se na chalupu, mám tady větší klid a pohodu, přírodu kolem sebe, práci na zahradě, která mě naplňuje, kolem sebe fajn lidi. Na nemoc moc nemyslím, beru to tak, jak to přichází.
Ač to zní zvláštně, stává se, že onemocnění přinese do života i něco pozitivního. Je něco, co Vám nemoc dala?
Musím říct upřímně, že tuhle otázku nemám moc ráda. Já za sebe chci říct, že kdyby tahle nemoc nikdy nepřišla, bylo by mi mnohem lépe. Spíše mi toho dost vzala a také hodně omezila můj život. Toužila jsem cestovat, a to už nikdy nebude možné v míře, v jaké bych chtěla, například vzhledem k omezenému pohybu nebo únavě. S tím jsem se asi vyrovnávala nejdéle.
Co byste vzkázala lidem, kteří si procházejí podobnou životní situací?
Ať neklesají na mysli. I když to někdy vypadá zle nebo beznadějně, vždycky se dá najít řešení. Je nutné srovnat si priority a pozitivně se dívat do budoucna.
Foto: se souhlasem paní Marie
