Syndrom Nijmegen breakage (NBS).
Tentokrát mám tu čest mluvit přímo s maminkou holčičky Moniky, která trpí syndromem Nijmegen breakage (NBS). Jedná se o syndrom s vysokou lomivostí chromozomů a vysokým sklonem k nádorovému bujení. Dítě trpící takovou nemocí nesmí být ani očkováno, jeho imunita by to nemusela zvládnout. Na procenta je v republice těchto dětí pouze 20 a jen 80% z nich se dožije svých 10 let. Takhle holčička však oslavila své jedenácté narozeniny, přičemž se jí ještě ke všemu ve 4 letech objevila epilepsie. Jana bere svou dceru jako požehnání a váží si každé minuty, kterou s ní může strávit. Přes veškeré nepříznivé diagnózy jsou obě ženy silné a drží si optimistický životní pohled.
Jani, krásný den. Jak jsem již psala v úvodu, Vaše dcera trpí nemocí NBS. Mohla byste mi napsat, kdy tohle celé začalo?
Začalo to asi dvě hodiny po porodu, kdy mě přemístili na pokoj, abych si odpočinula a prospala se. Pak mi dovezli malou, spinkala, připadala mi strašně maličká (2,2kg). Za chvilku přišlo asi 5 lékařů, včetně primáře a řekli mi, že jí musí udělat CT hlavičky, že nemá fontanelku. Ptala jsem se co jí je, jestli je v ohrožení. Odpověděli, že sami neví, že to bude asi nějaký genetický problém a odešlou nás do Brna. Byla to hrozná beznaděj, nikdo mi nic neřekl, sestřičky se o nás staraly jako o každou maminku s miminkem, žádnou zvýšenou péči jsme nepotřebovaly.
Co se dělo ve Vašem nitru, když jste držela své miminko v náručí a lékaři sdělovali tu hroznou diagnózu?
Psychika byla velmi špatná, v noci jsem nemohla spát, pořád jsem sledovala malou a “NĚČEHO” se bála. Co se dělo v mém nitru jsem nikomu neřekla, ale v myšlenkách jsem to měla. Jsem věřící člověk a říkala jsem tomu nahoře, že mu Monču nedám. Chci ji držet, vidět, krmit… Dvakrát už mi miminka ten nahoře vzal, přísahala jsem, že do kostela nevkročím. Byla jsem strašně zlá, jak je život nespravedlivý. Ještěže mě ty myšlenky držely jen v porodnici, protože doma to bylo úplně jiné. Zpětně se za to hrozně stydím, ale ta úzkost a strach člověka nenechají ani přemýšlet. Netěšila jsem se na příjezd domů, nevěděla jsem, co budu říkat svému okolí, když sama nic nevím.
Musel to být obrovský stres pro Vás i celou rodinu. Nedokážu si představit scénu, kdy by lékaři oznámili, že mé dítě se dožije pouhých 10 let a ani to možná ne.
Co nebo kdo Vám v těchto chvílích nejvíce pomohl?
Pomohlo mi víc lidí – manžel s tříletým synem, kteří za mnou jezdili obden, spolužačka chodila také a v neposlední řadě sestřičky. Ty navrhly, že pokud bude na porodnici místo, tak mi nedají nikoho na pokoj, ať mám klid. Bylo mi to jedno, ale nakonec jsem tohle ocenila. V porodnici jsme byly 11 dní a já vůbec nekojila. Syna jsem kojila do dvou let, mléka jsem měla hodně. Jenže Monička se nechtěla přisát, pila jen málo z lahvičky, zhubla, proto jsme zůstaly déle. Sestřičky na mě tlačily, ať odsávám, ale to byla tak třetinka lahvičky při každém krmení. Jenže návštěvy spolužačky mě donutily přestat myslet na tohle všechno v nemocnici a při hovorech jsem odstříkala plnou láhev. Mohla zůstávat na návštěvách až do večera a já byla nadšená, že to mlíčko se neztrácí. Jedenáctý den jsme jely domů s lahvičkami a umělou výživou. Doma jsem malou položila na postel, lehla k ní a byla rozhodnutá ji kojit. Nechtěla a neuměla se přisát a já to pořád zkoušela, po hodině znovu a ona začala od hladu krásně pít. Ten pocit mi ještě teď po 11 letech vhání slzy do očí. Ani nevím, proč jsem na tom kojení tak trvala, mohla být přikrmovaná jako spousta dětí okolo, ale mně to dávalo nějaký vnitřní pocit, že jsem neselhala a že má psychika je v pohodě. V porodnici to byl jen psychický blok, strach, úzkost, beznaděj a na to kojení to má vliv.
Jste maminka na plný úvazek. Vložila jste do Moničky spoustu energie, lásky, síly. Byla doba, kdy jste věřila v zázrak, kdy jste doufala, že jde o omyl a Vaše dítě bude jednou zdravé a plné elánu do života?
Začnu od konce – Monička byla od malička plná elánu, chuti do života a “ZDRAVÁ”. Žádná nemocnice, přístroje, trable. Začaly jsme cvičit Vojtovu metodu, protože byla malinká, ale v osmi měsících jsme skončily, protože dělala to co rok a půl staré děti.
Zlom byl od jejích čtyř měsíců, kdy nám potvrdili NBS syndrom a naše vyhlídky. Měla jsem strach, že ztratím mléko, zase jsem zažívala stejnou úzkost a obavy jako v porodnici. Naštěstí v každodenním životě jsme fungovaly a doktory nepotřebovali, Monička nám dělala jen radost. Ten neklid jsem v sobě pořád měla, v nějaké zázraky jsem nevěřila a spíš se upínala na to, co říkali doktoři, že uvidíme, až malá povyroste, jestli bude nějaká vada.
Když potkáte rodiče, který prožívá to samé co Vy před 11 lety – tento rodič je zoufalý, protože je teprve na začátku. Vystrašený, plný obav, smutku, pocitu beznaděje. Co byste mu řekla Vy, která je o kus dál a prociťuje dnes jiné pocity než tehdy, kdy jste řešila to samé?
To je moc těžká otázka, vůbec nevím co radit, je to strašně individuální a každému pomáhá něco jiného. Mně strašně pomohla moje maminka. Když jsem jí říkala ty informace, pocity, ona pořád mluvila pozitivně, všechno viděla růžově a věřila, že Monička nám nebyla dána jen tak. Samozřejmě jsem tu měla manžela, ale nechtěla jsem ho trápit mými myšlenkami, musel fungovat jako manžel, tatínek a živitel, což je hodně. Proto jsem mu i lhala, že jsem v pořádku. Takže já bych rodičům radila komunikovat, svěřovat se i s negativními pocity a dostávat to ze sebe, pro mě to bylo asi to nejpodstatnější.
Ten, kdo vychovává krásné dítě bez jakýchkoli problémů, nedokáže pořádně ocenit dar zdraví. Teprve až přijde krize, přijde uvědomění, jak moc veliký dar tohle je. Vnímáte i Vy od té doby životní hodnoty jinak?
Ano, od narození dcerky je všechno jinak. Sama vnímám, že mě to změnilo, z optimisty je pesimista, jsem uzavřenější člověk. Určitě to poznamená i celou rodinu, nemůžeme jet společně k moři (záření), do kina, na nákupy (hyperaktivita) apod. Naštěstí se dají podnikat výlety do ZOO, bazénů, pod stan. Největší hodnota pro mě je fungující rodina a to že to doma funguje. Od toho se odvíjí pohoda a od pohody zdraví. Jak začala u malé epilepsie, u mě se vyskytla lupénka, Nic nezabíralo a já zase bojovala sama se sebou, že to musím zvládnout. Tehdy jsem si na vlastní kůži uvědomila, že zdravý člověk si může vnitřním trápením vyvolat nějakou nemoc.
Ještě se musím zmínit o jedné věci, která mě hodně ranila a zažila jsem ji na vlastní kůži, jak vás jako rodinu vnímá okolí. S Moničkou toho od malička hodně absolvujeme – odběry, vyšetření, ale jen prevence, žádná hospitalizace.
Do čtyř let jsem byla na mateřské a dva roky na úřadě práce. Až začala jezdit do školy a potřebovala denní doprovod, dostala jsem 2. stupeň příspěvku na péči. Řekla jsem kamarádce, že dostávám 6.000 Kč a ona se podivila, jak velkou částku beru, když Monička není ani ležák. Tak jsem jí připomněla, ať si váží toho, že má zdravé děti a může si na jejich život vydělat. Bylo to pro mě poučení, že lidi vnímají jen ty peníze a ne to, kolik vás takový život stojí sil. A já si po hovoru s ní doma poplakala a ulevila.
Zdroj foto:Pixabay.com
