Nicolas se narodil v roce 2005 jako zcela zdravý chlapeček. Velmi rád běhal po zahradě a skákal na trampolíně jako řada jeho vrstevníků. Až do deseti let bylo vše v pořádku a rodinu ani ve snu nenapadlo, co bude následovat. Z „obyčejné bolesti nožiček“ se stala doslova černá můra. Co se přesně stalo a jaká existuje možnost na vyléčení? O tom vypráví Nikiho maminka Monika Novotná.
Kdy se objevily první projevy nemoci?
Na ten osudný den nikdy nezapomeneme. Bylo to 8. října 2015, Nikymu bylo tehdy deset let. Přivezla jsem ho po škole domů. Volal mi, že ho bolí nohy, jinak by přišel sám. Uklidňovala jsem ho, že to nic není. Myslela jsem si, že ho bolí nohy z tělocviku. Doma si chtěl dojít na záchod, ale nešlo mu to. Spadl na kolena a volal o pomoc. Hned jsem přiběhla, ale už nemohl hýbat nohama. Vše se událo hrozně rychle.
Cestou do nemocnice v Chrudimi bolest ustoupila, protože přestal cítit nohy úplně a nemohl ani na toaletu. Byl z toho dost vyděšený, protože nikdo netušil, co se mu vlastně stalo.
O jakou nemoc se přesně jednalo?
Lékaři došli k závěru, že v říjnu 2015 prodělal ischemii míšního konu (část míchy na úrovni hrudní a bederní páteře). Onemocnění se projevilo parézou nohou a také poruchou svěračů. Nicolas je odkázán na invalidní vozík. Jeho zdravotní stav je komplikovaný o problémy s vyprazdňováním (opakované cévkování a vybavování stolice). Chápu to, tak, že se část míchy neprokrvila, něco jako u infarktu, ale s tím rozdílem, že se ochrnutí týká pouze části těla od pasu dolů, není zde žádná mentální porucha.
Musel to být pro vás všechny obrovský šok. Co následovalo potom?
Vůbec jsme tomu nemohli uvěřit, stejně tak lékaři z toho byli udivení. Nicolas měl zavedou cévku, nehýbal nohama a jen se neustále čekalo na výsledky testů. Z magnetické rezonance už bylo jasné, o co se jedná. Byla mu provedena punkce do míchy a nasadili mu kortikoidy. Ptala jsem se, jak ho budou léčit, ale nikdo mi nic neřekl. Prý na to žádné léky nejsou. V té chvíli následoval obrovský pocit bezmoci…
Pak už se jen vyčkávalo do druhého dne, a synovi nožky jen ležely na posteli a nehýbaly se, stále si nedošel na záchod, necítil to. Od pasu směrem dolů, měl silné změny citlivostí, pocit, že mu nohy hoří, okolo pohlavního ústrojí a zadečku necítil nic. Od pasu už to bylo všechno jiné, po pár dnech se začalo s rehabilitací to trvá vlastně dodnes.
Jak je možné, že se k něčemu takovému došlo. Mají pro to lékaři nějaké vysvětlení?
Příčina onemocnění byla nejasná. Nechali jsme vše znovu prošetřit v FN Motole. Zde doktoři potvrdili diagnózu míšní ischemie, která měla nejasnou příčinu. Prý se to stává v cca 1 % světové populace. A v ČR se to prý přihodilo za posledních 20 let pouze 2x. Prý je možné, že vývinem Nicolasova těla v období puberty, až dospělosti, se časem celá mícha zase propojí i my v to věříme. Konečné doporučení tedy znělo: naučte se s tím žít. Lékaři to tímto uzavřeli.
Jak je na tom Niky dnes?
I když se syn zlepšuje a rehabilitačně jdeme stále dopředu, tak ochrnutí trvá i nadále a svěrače také nefungují. Tento proces léčby je dlouhodobý a nese za následek i deformování kotníků, otoky a otlaky. Na delší vzdálenosti máme vozík, ale jinak se snažíme chodit o berlích. Máme z toho radost.
Rehabilitaci máme s fyzioterapeutem dvakrát do týdne, dále v nemocnici a jinak sami cvičíme každý den. Do cesty se nám naskytla možnost zahraniční léčby, paní doktorka mi říkala, že nám určitě pomůže zlepšit Nicolasův zdravotní stav.
Až teď nám svitla naděje zkusit něco, co má neuvěřitelné výsledky a věřit, že to zrovna Nicolasovi pomůže. My jsme to totiž nevzdali a neuzavřeli a pořád věříme, že Niky bude jednou samostatně chodit a bude bez vozíku.
Nadějí pro Nicolase je zahraniční léčba?
Ano. Celá léčba spočívá v detoxikaci organizmu a regeneraci tkání zvýšenou mitochondriální aktivitou a zlepšení metabolických procesů stimulací hypotalamo-hypofýzového a celého endokrinního systému. Vyživuje buňky, regeneruje je, dokonce je nahrazuje novými, protože se ztrácí degenerací celého organizmu. Velkého úspěchu se dosáhlo v prevenci a léčbě pohybového ústrojí.
Tato léčba je finančně nákladná a pojišťovna nic nepřispívá. Na kolik to celé vyjde?
Samotná léčba v Egyptě stojí 2250 EUR (cca 61000 Kč). Doposud jsme sehnali polovinu, tedy 30 000 Kč přes nadaci Šmidberský. K tomu potřebujeme ještě peníze na letenky a ubytování, což vychází na dalších 70 tisíc Kč. Tuto částku bychom uhradili z vlastních zdrojů. Chybí nám tedy ještě 31 000 Kč.
Pomoci můžete i vy. Nicolas má naději postavit se znovu na nohy a žít plnohodnotný život. Stačí jen přispět libovolnou částkou.
Číslo transparentního účtu je 318318318/2010, účet je propůjčen pouze Nikymu od Českého červeného kříže v Chrudimi, do zpráv pro příjemce prosím uvést „léčba Egypt“. Více se dozvíte ZDE.
Jaké jsou vize do budoucna v případě, že bude léčba úspěšná?
Pokud by léčba zabrala, rádi bychom v ní pokračovali i opakovaně. Odjezd zatím plánujeme na červen 2019, i když ještě nemáme dostatek finančních prostředků.
