Před časem se nám jako lusknutím prstu či mávnutím kouzelného proutku změnil život.
Dcerka oslavila 6. března třetí narozeniny a na konci března jsme se vydali na preventivní prohlídku k naší dětské lékařce. Tehdy jsem si ještě myslela, že kromě ekzému, který ji trápí od tří měsíců, je to zdravá holčička, co dobře prospívá. Paní doktorka kromě ekzému také nic nenašla. Vzhledem k tomu, že jsem ale celou dobu odmítala kortikoidy, které z mého pohledu nic neřešily a jen maskovaly skutečnou příčinu, se mě zeptala, zda s ní jsem tedy ochotná jít na alergologii. S tím jsem samozřejmě souhlasila vzhledem k tomu, že to dříve nešlo (prý by testy neměly smysl a alergolog by nás ani nepřijal).
Objednali nás až na začátek července. Paní dokorka byla příjemná a s dětmi to uměla. Naše Mája, která jen tak s někým nekomunikuje, se jí vůbec nebála a ochotně si nechala napíchat alergeny. Vyšel jí tam pyl, plísně a roztoči. Ještě tehdy jsem si říkala, že to není nic tak hrozného. Paní doktorka nás ale raději poslala na další odběry krve kvůli možným potravinovým alergiím a také kvůli tomu, že já mám sníženou funkci štítné žlázy. Na výsledky jsme měli zavolat za 14 dní. Tehdy jsem si ještě říkala, že to bude jistě v pořádku. Mája přeci neměla žádné zdravotní problémy, kromě ekzému, nočního buzení a pocení… Je to veselá a hravá holčička. Ve výsledcích vyšel zvýšený histamin a podezření na celiakii.
Dostali jsme žádanku na gastroenterologii. V ten moment se mi zhroutil poprvé svět. O celiakii jsem něco málo věděla, ale ona přeci neměla průjmy, zácpy, bolesti bříška, jedla lepek normálně bez reakce. Pořád jsem si snažila namluvit, že to je omyl a určitě to bude pouze nějaká alergie, ze které se časem dostane. Nemohla jsem spát, jíst, přemýšlet nad ničím jiným. Pořád se mi v hlavě honily myšlenky, co bude dál… Jak se změní náš život. Co bude jíst? Tak rádi jsme chodili do restaurace, když měl někdo z nás narozeniny. Začala jsem načítat všechny možné zdroje a přidávat se do skupin. Po přečtení různých knih, diskuzí a informací se mi vše začalo skládat jako skládanka a já si začala být téměř jistá, že naše dcerka má celiakii, tedy doživotní intoleranci lepku. Také se mi hlavou začala honit další věc, kdo z nás to má asi další? Syn? Já? Manžel? Celiakie je totiž dědičné onemocnění. V srpnu jsme se konečně dostali na gastroenterologii, kde mi z výsledků z alergologie bylo sděleno, ať počítám s tím, že dcerka je na 99% celiak, ale že jí udělají ještě další odběry. Vzali jí spoustu krve, dcerka tam téměř omdlela a strašně plakala. Byl s námi jako opora její starší 8mi letý bráška. Snad i díky němu jsem tam nezkolabovala já. Dcerku jsem nesla v náručí do nemocnice, kam jsme museli předat odebrané zkumavky. Bylo totiž odpoledne a svoz krve již nejezdil. Manžel s námi tehdy nebyl, byl na školení v Praze. Museli jsme pěšky, jsem totiž neřidič. Za 14 dní jsme se opět měli ozvat na výsledky. Ten den jsem dcerce ještě dopřála zmrzlinu v lepkovém kornoutku za odměnu, že odběr zvládla. Pořád jsem ještě totiž doufala, že existuje naděje v tom jednom procentu. Myšlenky, jak se vše změní, mě pořád pronásledovaly.
Naše diagnóza se potvrdila 26. srpna. Nikdy nezapomenu na to, jak mi paní doktorka říká, že má dcera celiakii, že ty hodnoty jsou tak strašně vysoké, že jí nemusíme trápit endoskopií, a že mi předá sestřičku, se kterou se mám domluvit dál. Sestřička byla hodná a domlouvala se se mnou na edukaci, aby mi vše vysvětlila.
Začali jsme tedy s přísnou doživotní bezlepkovou dietou a začaly se orientovat v bezlepkovém světě.
Po 14ti dnech jsem se sešla se setřičkou, která se mi věnovala hodinu a půl a vše mi vysvětlovala. Také mi sdělila, co ty vysoké hodnoty vlastně znamenají. Propukla jsem v pláč. Dozvěděla jsem se, že má dcerka střevo ve strašném stavu, úplně hladké bez klků a bude tedy trvat delší dobu, než se to dá do pořádku. Pravděpodobně je nemocná dlouho a nebo se tak narodila. Současnou dietou se jí navíc přidaly průjmy, takže nám byla preventivně, aby toho nebylo málo, vyřazena ještě laktóza.
Ještě stále jsem v šoku a špatně se mi i po měsíci o tom mluví. Často se cítím strašně sama, byť jsem v x facebookových skupinách, kde jsme všichni na jedné lodi (a díky za ně). Zjišťuji, jak je okolí děsně nechápavé a netolerantní. Někdy se dozvím, že z toho dcerka přece vyroste. Jindy zase, že vypadá dobře a nemám věřit doktorům. Také, že si sem tam něco může dát. Vždy hořce polknu a snažím se trpělivě vysvětlovat, že má dcera se nikdy neuzdraví, vlastně střevo se uzdraví, ale lepek si dát nikdy již nebude moct a že z toho opravdu nevyroste… Je to těžké. Kvůli možné kontaminaci jsou nám zapovězeny restaurace, složité to je na návštěvách a oslavách, kam nosíme vlastní jídlo.
O to víc jsem vděčná za lidi, kteří se zajímají a snaží pochopit…
V české společnosti je totiž celiakie pořád velké tabu, okolo něhož se chodí po špičkách. Možná za to může i trend, kdy se lidé stávají bezlepkáři bez zdravotního opodstatnění, aby byli zdravější a štíhlejší a tak to okolí nebere pak natolik vážně. Celiakie ale nebyla naší volbou! Zkrátka ten, kdo nechce, nepochopí…
