Odvaha a láska k životu: Jak se dva lidé podporují v čelení nemoci
Přijela mi návštěva. Tedy mně… Kamarádka z Budějovic chtěla do Prahy na jednu akci a požádala mne o nocleh. A kamarád z Krumlova se i s dcerou ohlásili taktéž. Takže jsem je propojila a přijeli společně. Na akci jsme šli všichni, večer v klídku poseděli a šlo se spát. Ale po horkém dni plném zážitků se mi nějak nedařilo usnout. A Vašek na tom byl stejně. Protože byt není nafukovací, usadili jsme se na balkoně, abychom nerušili spící holky a jen tak mluvili. O všem a o ničem. Ale část rozhovoru mi utkvěla v paměti hodně výrazně.
Seznámila jsem se s Vaškem přibližně před rokem, když jeho dceři Dorce diagnostikovali roztroušenou sklerózu mozkomíšní a on hledal odpovědi. V rámci toho narazil na mé webové stránky Život s RS a zůstal jim věrný. Pochopil, že nemoc není jen o samotných pacientech, ale i o jejich rodinách a o okolí obecně, že právě všichni tito lidé mohou hrát rozhodující role v životech nás, kdo máme roztroušenu sklerózu, tedy ereskářů (či „roskařů“).
„Jak to děláš?“
„Od začátku nemoci Dorka trpí hroznou únavou, nemá chuť do života. Jak ty to děláš? Jak to že jsi plná energie? A ještě víc… ona oproti tobě nemá žádné fyzické obtíže, jen tu únavu, a vždycky byla veselá holka, ale teď… A ty jsi na vozíku, skoro nevidíš, ruce ovládáš jen zčásti a optimismus z tebe dýchá. Jak to děláš?“
„Na to není recept, to je povaha. Netvrdím, že nejsem unavená, samozřejmě ano, to patří k diagnóze, ale naučila jsem se s tím stavem pracovat. To ostatní, optimismus, dobrá nálada, to je povaha a výchova od mojí maminky. Ale tvoje dcera má správný základ a až se srovná s diagnózou, vrátí se i její pozitivita.“
„Diagnózu ví už dlouho, myslím, že je s ní srovnaná.“
„Na oko možná ano. A snad tomu i sama věří. Ale je to delší proces, než se může zdát. Dej jí čas, víc poradit neumím.“
„Hmm,“ zabručel a mlčeli jsme. Jen jsme sledovali ulici a nedaleký kopec, v tiché úctě nad krásným večerem.
„Proč to děláš?“
Ta otázka v tom tichu byla jako blesk z čistého nebe. Věděla jsem, nač se ptá a odpověď „protože chci“ by byla tak snadná, ale na snadnou odpověď on nečekal.
„Protože jsem nenašla to, co jsem hledala. Proto jsem začala psát vlastní blog. Že se to pak zvrtlo a z blogu se stal web, to bylo prostě okolnostmi. Stále mi něco chybělo a vlastně stále chybí. Je spoustu pohledů na nemoc, mnoho slov a vět, mnoho webových stránek a organizací, ale nikde nevidím to, co hledám právě já.
A nejsem sama, kdo hledá.“
„A co tedy hledáš? Co tě denně nutí, sednou k počítači a psát? Co tě nutí obětovat své pohodlí a dělat práci pro druhé, když většina z nich vůbec netuší, kolik toho pro ně vlastně děláš?“
„Život. Moje láska k životu, schopnost přijmout jej v každé podobě, v každé barvě, v každé jeho rozvernosti. Obdivuhodných a smutných příběhů najdeš spousty, ale takový není život většiny z nás. Pro mě je hrdinou máma, která si večer píchne lék, v noci ji budí zimnice a stejně ráno vstane, aby odvezla své děti do školy. Dělník, který těžko ovládá rovnováhu a stejně bude v práci dvanáct hodin, protože musí živit rodinu. Tito lidé jsou mými hrdiny. Tohle je skutečný život. Pro ně to dělám.“
„A co bude teď?“
„Naděje, že připravovaná kampaň dobře dopadne. A až dobře dopadne, webové stránky dostanou moderní, profesionální vzhled, spousty vychytaných funkcí. Vše je to jen a pouze o penězích. Nic víc v tom teď není. Nepřipouštím si možnost, že to nedopadne dobře. Prostě to musí vyjít! A nejideálněji více, než jen vyjít, musí to překonat i nejvyšší cíle. Jedině pak budu mít možnost udělat pro lidi daleko víc. Nabídnout jim bezpečí i nové projekty, aktivní zapojení se do života, ale to skutečné zapojení se, ne jen tak na oko. Jediné, co teď mám, je naděje a nevzdám se jí. Jiný způsob, jak sehnat dostatek peněz na zaplacení profesionálů, jsem prostě nenašla.“
„Obdivuji tě za to, s jakou péčí a odevzdaností to všechno děláš. Dokážeš na všem najít něco dobrého, to je opravdu dar. Mám strach, že moje Dorka se s diagnózou nikdy úplně nesrovná, že na to není dost silná, že se nemoci poddá a bude jen…“
„Ani na to nemysli. Musíš jí věřit, musíš věřit v ní. Uvidíš, ona to zvládne. A kdyby cokoliv, vždycky se na mě můžete zase obrátit, vždy jste tu vítáni. Budu tu pro vás oba, stejně jako pro všechny ereskáře, jejich rodiny, prostě pro všechny, kteří potřebují podržet. Asi jsem cvok, ale věřím, že to tak má být, že právě tohle je mé místo v životě.“
Zdroj foto: Pixabay.com
