V některých dnech si myslím, že je to jen pár dní co mi tuhle nemoc diagnostikovaly, ale když se podívám do lékařských zpráv tak to bylo už v roce 2017.
Zezačátku to nebyl vůbec lehký boj, protože tuhle nemoc nevidíte a já ani nikoho neznám s touhle nemocí, nebo jsem do té doby neznala. Teď jich znám spousty J O to to bylo horší protože jsem nevěděla co se děje všechny testy, myslím tím ty klasické co Vám udělá každý praktický doktor byli v pořádku. A vše vypadalo jako střevní chřipka, jenže moje střevní chřipka se už táhla skoro druhý měsíc. Pro mě osobně bylo nejhorší, že z mého okolí mi skoro nikdo nevěřil a většina už si myslela, že jsem blázen. No na jednu stranu mi to bylo jedno, protože mi bylo tak zle, že jsem měla co dělat sama se sebou, ale když Vám to pořád opakují tak to člověku moc nepřidá. A kort když sám neví co se s ním děje.
Několikrát jsem skončila na pohotovosti, kde mi napíchaly vším možným a zas poslaly domů. Až jednoho večera, kdy jsem tam zase dorazila a jediné co už mi drželo na živu byla voda protože v tu dobu už jsem nebyla schopna nic jiného v sobě udržet mi sebraly tak se začalo něco dít. Bez vody se opravdu nedá žít a mě zakázaly pít a poslaly na rentgen, když jsem jim na rentgenu oznámila, že nezvládnu stát , aby mi pořídily foto tak to ignorovaly, no tak jsem si stoupla a foto neudělaly protože jsme si tam omdlela. No a pak to teprve začalo lítat. Okamžitě přiběhla doktorka, fotka se najednou mohla udělat v leže a daly mě na kapačku. Ta naštěstí zabrala a já se dala trošku zas do formy, ale aby toho nebylo málo, tak po tomhle mi přišla lékařka sdělit, že by to chtělo hospitalizaci, ale že k nim nespadam ikdyž jsem tam omdlela J tak ať si zajedu do své spádové nemocnice. No spády sice už nejsou, ale……. A tak jsem zas musela jet, v tomhle stavu opravdu nemáte sílu se někde dohadovat. Přijela jsem tam kam spadám a tam mě nechaly čekat hodinu v čekárně, kde už jsem tam usínala a ležela přes křesla jako bezďák. Nebylo mi vůbec dobře, skoro měsíc jsem se pořádně nenajedla a nespala jsem celý den a noc. No když jsem se dostala dovnitř tak mi udělaly komplet vyšetření a opravdu mě hospitalizovaly. No do této doby jsme nikdy v nemocnici nebyla. Byl to pro mě hrozný pocit. No byla jsem 4 dny na interně na Borech a sice mi dávaly kapačky a všechno možné, ale moje problémy se otolik nezlepšily a tak jsem byla objednána na kolonoskopii. Do té doby jsem se toho bála a teď jsem tak ráda, že mi jí udělaly a já konečně věděla co se děje.
Při mojí první kolonoskopii zjistily, že mám uvnitř tak velký zánět, že se ani nedostaly do celého střeva ,jak moc to krvácelo. Takže z kolonoskopie převoz okamžitě na jipku, ale to dobrodrůžo vůbec nekončilo. Když mě tam přivezly tak mi potřebovali dát spousta věcí a také mi zakázaly jíst – normálně. Bohužel moje žíly už ten nápor nezvládly a popraskaly. Takže se rozhodly mi udělat centrál. No do té doby jsem zas netušila o co jde, když mi to vysvětlila, tak se mi to vůbec nelíbilo. No ale musela jsem, ale poprosila jsem sestřičku, aby mě držela za ruku a hned to bylo lepší. Takže jsem měla jeden velkej kabel na velké žíle u krku a z toho spousta barevnejch hadiček no jako stavebnice z lega. A tam jsem dostávala všechno – vitamíny, antibiotika a jídlo, jen vodu jsem směla pít.
Po týdnu jsem dostala vývar no řeknu vám nic mi nikdy tak nechutnalo.
No po týdnu na jipu to opravdu stačilo a přesunuly mě na normální oddělení na další týdny. Je pravda, že jsem tam byla i docela ráda už jsem věděla, že mi je konečně se to léčilo. Je pravda, že jse byla na nadstandardu, protože na normálním pokoji s několika dalšíma bych to nezvládla. Je pravda, že mi nic teda skoro nic nechybělo. Moje rodina mě navštěvovala, ale ty jediní kdo mi celou dobu chyběly byli moji chlapečkové, každý večer jsem si prohlížela jejich fotky a brečela, že nemůžu bejt s nima. A jen kvůli nim jsem chtěla bejt co nedřív doma, ale věděla jsme, že to nemůžu uspěchat, protože raději jednou a pořádně než se vracet.
Po návratu z nemocnice jsem brečela hned jak jsem je viděla a oni vůbec nechápaly kde jsme tak dlouho byla a jak jsem je mohla nechat ,,samotný“ je pravda, že ten starší se semnou asi dni nebavil. A ten druhý sledoval každý můj krok a neměla jsme si vzít tašku, že někam jdu bez nich.
No po návratu z nemocnice jsem každý měsíc skončila na pohotovosti kde cvičně daly na kapačku vše stabilizovaly a poslaly domů. Protože hrozně dlouho na muj vkus se nenašel lék co by mi zabíral, vyzkoušela jsem všechny léky co na to byli a nějaký čas ok a pak to zas selhalo . A tak můj nejskvělejší doktor požádal o biologickou léčbu. No proč píšu nejskvělejší, protože kdyby nebylo jeho a konečně nevyřknul ortel ulcerozní kolitida tak bych už dlouho nevydržela a taky je to ten nejhodnější doktor. Má vždy trpělivost mi vše vysvětlit a pořád má dobrou náladu.
No první dávka biologické léčby co mi aplikovali byla super bylo mi dobře no a po dávce jsen dostala alergickou reakci a bylo zase vymalováno.
A tak v tuto chvíli jsem dostala další variantu také biologické léčby – a já věřím, že už je to ona.
Tato léčba je na hodně dlouho a chce to velkou trpělivost, setkala jsem se s reakcí okolí a málo kdo v této době chápe člověka s tak vážným onemocněním jako je toto a to jen proto, že tahle nemoc není vidět.
A to vůbec nemluvím a našem systému nemocenských dávek. Sice doktor Vám napíše neschopenku a že je potřeba další léčba, ale v tabulce říkaly, že už jste doba moc dlouho a fertich. Takže co , no přeci invalidní důchod , který nechcete, protože pak se chcete vrátit normálně do práce, ale ne ne dostanete invalidní důchod, ale v tomhle státě je to tak směšná částka, že stejnak musíte jít hned do práce, pokud teda nechcete chcípnout hlady. Sice s bilogickou léčbou za milion, ale hlady J
Pravdou je , že tohle je skrácená verze, protože jinak by jsme tu byli tejden. Ale všem kdo jsou nemocní nebo mají někoho v okolí přeji ať je jim dobře. A vy zdraví nás nemocné nepozorujte jako časované bomby 🙂 Má nemoc mě mnoho naučila.
