Poslední dobou se mi stává, že potřebuji někde říkat nebo psát, co je moje povolání. Ať už vyplňujete různé úřední dokumenty, jdete k lékaři na vyšetření nebo jen potkáte někoho po dlouhé době. Donedávna jsem ještě nevěděla, co mám odpovědět. Je to sice běžná otázka, ale já nežiju běžný život. Můj život se obrátil naruby při potvrzení diagnózy mé mladší dcery. Netušila jsem v té době ještě, jak hodně to bude těžké a nakolik to změní celou rodinu.
Stalo se. Podle některých lidí i doktorů je prý na výběr. Můžete se obětovat a nechat si postižené dítě doma nebo ho dát do ústavu či nějakého týdenního stacionáře. Podle nás rodičů, kteří milují své dítě, na výběr není. Navíc takových zařízení je málo, co by vůbec přijali dítě s těžkou formou autismu a těžkou mentální retardací. A to nemluvím o finanční situaci, kolik by to vůbec stálo zabezpečit 24hodinovou péči, kterou takové dítě vyžaduje. Musíte totiž pomáhat s osobní hygienou, jídlem, oblékáním, zajistit odvoz do speciální školy, k lékařům na kontroly, venku zabránit dítěti vněhnutí do silnice apod…
Čím je dítě větší, tím složitější to je. V těle skoro dospělé osoby, jak navenek fyzicky vypadá, totiž žije duše malého dítěte, které potřebuje se vším pomoci, nezná míru nebezpečí, neodhadne, co se stane. Ale všude dosáhne, má mnohdy větší sílu než vy, a když si neví rady, tak křičí. Jenže dokáže projevit i svou spokojenost a radost. Pokud mu dáváte bezpodmínečnou lásku, vidíte úsměv, dočkáte se třeba i obejmutí a pusy. Prostě jsem se rozhodla, že dělat osobní asistentku mé dceři nebude má povinnost, ale mé povolání. Ona mě potřebuje a já si nedovedu představit se o ni nestarat. Dělám jí tedy řidičku, kuchařku, asistentku, vše, co by sama nezvládala. Jsem takovou její pravou rukou. A když si potřebuji odpočinout, zastoupí tatínek, který péči o Jolanku, naší 13ti letou autistku, také chvíli zvládne, protože ji má prostě rád.
Starší dcera to měla a stále má dost složité, protože mít sestru, která nemluví, neumí si hrát a vyžaduje určitou pozornost a stereotypy, není nic, co by si sourozenec zrovna přál. Ale možná právě díky tomu získala ve svém věku víc trpělivosti a empatii. Kdo to nezažil, asi plně nepochopí naši situaci, ale to není účel toho, proč píšu a dělám osvětu. Ráda bych jen ve společnosti poukázala na to, že jsou i rodiny, které mají životní hodnoty posunuty trochu jinak. A že i postižení lidé mají právo na život. Stačí mít trochu tolerance a neodsuzovat ostatní jen proto, že jsou jiní.
