Trpí ji 1 z 10 žen. Každá z nich čeká na svou diagnózu průměrně 7 let. Nemoc, která není vidět a ženy, které trpí bolestmi, nejsou slyšet. Endometrióza. Jaký je život s ní? Jde o nemoc hodných holčiček? A jak těžké bylo založit organizaci na pomoc ženám doslova z nemocniční postele?
Přeměňte svou bolest v sílu změnit svět
Misha Lebeda si nedávno prošla chvílemi, které rozhodně nepovažuje ve svém životě za ty nejšťastnější. Přece jen jí ale roky 2020 a 2021 přinesly do života něco pozitivního, díky čemuž pomáhá tisícům žen na jejich cestě. Doslova na nemocničním lůžku totiž dokázala založit projekt ENDO Talks CZ, první českou pacientskou organizaci zaměřenou na endometriózu.
„V roce 2020 mi byla diagnostikovaná endometrióza s endo cystou o velikosti tenisového míčku. Nikdy předtím jsem o téhle nemoci neslyšela. Bylo to pro mě hrozné. Měla jsem náběhy na panické ataky, nevěděla jsem, jestli nemám třeba rakovinu. Kvůli tomu jsem skončila s prací a řekla jsem si, že si dám dva měsíce volno. Jsem ale docela aktivní, takže jsem věděla, že tak dlouho rozhodně nevydržím ležet. A tak jsem začala svou cestu dokumentovat a chtěla z ní udělat reportáž. Ale v té chvíli jsem zjistila, že ji není komu poslat.“
Misha si tak dala za cíl vytvořit kampaň, díky které by se nemoc dostala do povědomí co nejvíce lidí. „Pan doktor Drahoňovský, odborník na slovo vzatý a dnes už navíc také odborný garant ENDO Talks CZ, mi říkal, že i když je kampaň super nápad, chybí u nás nějaká pacientská organizace. Nejdřív jsem mu odpověděla, že se zbláznil – přece jen mě za týden čekala operace. Ale když jsem se v lednu 2021 probudila z narkózy, věděla jsem, že má pravdu.“
Kdyby totiž ENDO Talks CZ, nebo organizace jim podobná, existovaly už v době, kdy se Misha dozvěděla svou diagnózu, nemusela by dle jejích slov plakat doma do polštářů a připadat si špatně kvůli tomu, že se bojí chirurgického zákroku. Měla by totiž po ruce nejen slečny, které si prošly tím, čím zrovna procházela ona, ale také odborníky z různých směrů, kteří ji mohli poradit z medicínského hlediska.
Když osvětu, tak ve velkém
Už dva měsíce po operaci se Misha zapojila do celosvětové osvětové kampaně o endometrióze. Navíc začala propojovat české pacientky s oborníky, kteří se problematikou zabývají a začala dělat všechno proto, aby se (i systémově) zkrátila doba, kdy žena čeká na diagnostikování nemoci.
Díky ENDO Talks CZ se jí tak podařilo hned několik věcí. „Máme certifikovaná Endocentra, která nabízí kromě chirurgů také další odborníky z řad urologů, centra asistované reprodukce nebo psychologie. Výjimkou nejsou ani výživoví poradci nebo poradci v oblasti fytoterapie (bylinek). Všichni lékaři, kteří se na projektu podílí, jsou velcí odborníci, prostě profíci světového kalibru. Jsou to celostní lékaři. Uznávají psychickou stránku nemoci a sami také chodí třeba na akupunkturu. To jen v mainstreamu slyšíte, že lékaři nemají rádi alternativu. Samozřejmě – nějaké třecí plochy tam najdete, ale rozdíly jsou spíše v terminologii. Ve skutečnosti chtějí u ženy vždycky dosáhnout téhož – zdraví.“
Nesmíme opomenout ani březnový pochod Endomarch, který se koná v Praze. Najdete na něm spoustu doprovodných akcí od panelových diskusí, přes setkání, až po výstavy. „Také pořádáme Endosummit, historicky první setkání odborníků a neziskových organizací zaměřených na endometriózu v ČR.“
Nemoc hodných holčiček nebo silných žen?
Mottem celého projektu ENDO Talks CZ je „síla dialogu“. Prostřednictvím něj chtějí poskytnout komplexní podporu ženám jak na veřejnosti, tak v soukromí. „Podpora přichází zejména ze strany Endokecek prostřednictvím našeho Support Centra. Endokecky jsou pacientky, které pomáhají na cestě s endometriózou těm, které to zrovna potřebují.“
V rámci projektu se můžete setkat hned se dvěma hashtagy, které celou komunitu ještě více spojují. „Tím prvním je #endokonalá, kterým chceme říct, že je (nejen pro ženy s endometriózou) důležité si uvědomit, že se to prostě neposere. Dáváme tím holkám najevo, že nemusí všechno zvládnout hned. Že už přijetí samotné nemoci je velký proces.“ Druhým hashtagem je pak #endosisters, který spojuje ženy, které si jsou v těchto chvílích oporou.
Právě psychická stránka člověka je při tomto onemocnění opravdu důležitá a souvisí s ním mnohem více, než by se na první pohled mohlo zdát. „Pacientky mají často hluboká traumata, způsobená v řadě případů jejich rodiči. Vždy je to v rovině toho, že je žena popíraná nebo to, co říká, není bráno vážně. Je prostě vměstnaná do škatulky očekávání jiných. Ať už mluvíme o holce, která je ticho a v koutě, protože chce naplnit očekávání tatínka, který nesnáší, když kňourá, ale taky to může být ta, která jde do totálního výkonu, protože podle programu z domova musí mít XY diplomů, být soběstačná, mít skvělého manžela s nějakým statusem a aby ho získala, musí sama nějaký status mít a pak rodí v pětatřiceti s tím, že neví, jestli se ji to vůbec podaří. Ta traumata sice nemůžeme paušalizovat, ale je tam ten společný rys, že se v nás v rámci výchovy – ať už ve škole, rodině nebo společnosti, vyvinou nezdravé modely. A u mužů to mimochodem není o moc lepší. Jedná se pak třeba o problémy s prostatou, sexualitou či selháním, což jsou velmi silná témata.“
„Zároveň se o endometrióze hovoří jako o nemoci, kterou mají ženy nedostatečně propojené se svou ženskou energií. Já ale musím říct, že se mi neskutečně ulevilo, když jsem přijala právě i svou mužskou stránku. A tak si myslím, že nejde ani tak o to, v jaké je kdo energii, ale spíše o to, zda je v ní v souladu sám se sebou. Tedy jestli poslouchá své vnitřní já, ať už ho nazývá jakkoli, třeba vnitřním dítětem, intuicí nebo Bohem.“
Jinak se ale Misha považuje za velmi emancipovanou ženu. „Říkám to tak, protože zkoumám, zda se mám nebo nemám označovat za feministku. V Belgii, kde jsem dlouhá léta žila, by to nebyl problém, ale u nás má tenhle pojem konotace hodně militantní feministky, která povyšuje ženské pohlaví nad tím mužským. Ale já rozhodně nic proti můžu nemám a k životu je potřebuji. Myslím, že každé pohlaví má svou specifickou roli ve společnosti, i tu energetickou. Zároveň ale vnímám, že téhle rovnováhy nemůže být docíleno, pokud nejsou práva obou pohlaví stejná.“
Otázky o rodině jako tabu
Misha se díky své minulosti snaží, teď už ne sama, ale s týmem lidí, projekt rozvíjet co nejvíce to jde. „Našimi cíli jsou osvěta, sdílení a participace. Snažíme se o endometrióze mluvit, detabuizovat ji, učinit z ní něco, o čem je slyšet. Chtěli bychom být platformou, která pomůže ženám přijmout se takové, jaké jsou.“
„Endometrióza je totiž nemoc, která není vidět. Respektive je, ale pouze tehdy, když si holka vyhrne tričko a vy vidíte jizvy po operacích. To je něco, co jen tak na první pohled na ulici nepoznáte. Jen díky tomu, že se vám svěří, můžete vědět, že ji třeba zrovna odebrali půlku reprodukčních orgánů. Že musí docházet na IVF. Že třeba zrovna nemá partnera a musí tak řešit zamražení vajíček. Mluvíme tady o mladých ženách, které by si měly užívat života, ne lítat po doktorech. Mluvíme o těch, které se raději zavírají doma, protože na ně všichni tlačí, kdy už budou konečně mít tu rodinu. A tak se příště, až budete chtít použít obvyklou otázku „kdy už budeš mít děti“, zastavte a raději se zeptejte, jak se doopravdy má.“
Dává vám projekt smysl a chcete jej podpořit? Darujte libovolnou částku na tomto odkazu: https://www.darujme.cz/organizace/1201169.
Autorka: Barbora Štarhová
Foto: se souhlasem Mishy Lebedy
Článek moc pěkně zpracovaný, děkuji za nové poznatky.
Nemám slov, velkolepý projekt.